nanacaraについて
「てんかん」にまつわる課題を、患者様・ご家族様や医師と連携し、ひとつずつ解決していこうという取り組みです。
2018年、患者ご家族様と医師による「発作を正確に伝えられる記録アプリがあったら」、というアイデアから始まり、現在では患者様・ご家族様はもちろん、お子様を持つご両親や、その周りの方々へもお役に立てる情報を伝えていく活動へ広がっています。
「スマホでもっと簡単にてんかん発作を記録できたら、診療の役にも立つし、日々のケアや生活にゆとりを持ってのぞめるかもしれない」2018年1月、患者ご家族とてんかん専門医の会話からプロジェクトがスタートしました。
それから2年以上にわたり、延べ100名以上の患者さんやご家族と綿密なディスカッションを重ねてきました。また、アプリのテストにも患者さんとご家族が参加し、様々な課題が話し合われました。
「家族で情報を共有したい」
「発作が起きたらすぐに記録を取りたい」
など寄せられた声を機能に反映するために、何度もアプリ設計を見直しました。そして、てんかん専門医にもヒアリングを重ね2020年3月に完成したのがnanacaraです。
てんかんも1つの個性であり、患者さんに寄り添うご家族や支援者、そして社会のみんなが一体となって輝ける、七色の虹のように希望にあふれた世界になるように、との想いを込めて名付けました。
これからも、患者さんやご家族、医師との会話を重ね、てんかん治療の更なる発展につながるアプリを目指していきます。
てんかんのお子さまを持つ患者ご家族向けサービス
nanacara(ナナカラ)は、てんかんをお持ちのお子さんとそのご家族が、服薬状況や発作頻度など日々の記録を共有・管理ができるスマートフォンアプリです。
発作時にはワンタップですぐに記録が開始でき、動画やタイマー、メモなどの詳細な発作記録もできます。
てんかんの診療時に患者さんの発作記録が閲覧できる医師向けサービス
nanacara for Doctorは、nanacaraで記録した発作情報をインターネット経由で医師と共有する医師向けのクラウド型サービスです。
てんかん患者ご家族がnanacaraから、医師への共有を承認することで、医師はnanacara for Doctorのweb画面から患者さんの病名等の基本情報のほか、「発作回数・服薬状況・発作時の動画」を診療時に閲覧することが可能になります。
新着情報
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てんかん当事者、てんかん患者家族、またサポートする方々、またてんかんをよくご存じない方も、全ての方が喫茶店のように気軽に立ち寄れるような場所を目指したチャンネルです!毎週配信いたします。