2022.7.28ニュースリリース
2020年にnanacaraがリリースされ、今年で3年目に突入しました。
有難いことに多くのご家族や先生方にnanacaraを知っていただける機会が少しずつ増え、この2年間で様々な出会いもありました。その出会いにより、てんかん診療や患者・ご家族さまの暮らしをより豊かにするための新たな可能性にチャレンジする機会も増えてきております。
そこで今回は、先日nanacaraのオフ会内でも参加者の皆さまにお話しさせていただいた、これまでnanacaraが歩んできた2年間の軌跡とこれからの活動を改めてご紹介いたします。
nanacaraは現在16,000ダウンロードされており、医師向けサービスであるnanacara for Doctorは145医療機関に導入・251名の医師にご利用いただいております。
また、現在nanacaraにご登録されているお子さまの症状名の分布は以下の通りです。
現在限定公開中の「nanacaraデータブック2022」では、さらにどんな方々がnanacaraを利用されているのか、利用されている方々のnanacara活用方法などを詳しくまとめていますので、ぜひご覧ください。
【ダウンロードはこちらから】
https://www.nanacara.jp/tsunagaru/
現状nanacaraはてんかんの発作を記録することがメインのアプリですが、今後はてんかんをお持ちの方とそのご家族の暮らしをより良くするための活動にも力を入れていきたいと思っております。
診察からお薬の受け取りまでを全てご自宅にいながらオンラインで行うことのできるサービス「nana-medi」を考えており、通院時間・コストの削減や感染予防につながることを期待しています。
現在、こちらのオンライン薬局体験を一緒に形にしてくださる方を探しています。
実際にオンライン薬局を体験いただき、使いにくいところや改善が必要なところなど、率直なご意見をいただけると大変嬉しいです。
未来の子どもたちのため、移動・待ち時間0の診療実現にご協力くださる方は、ぜひ以下のURLからご応募をお願いいたします。
【オンライン診療・薬局の詳細イメージはこちら】
https://nanacara.jp/nana-medi_report/
【オンライン薬局体験へのご応募はこちら】
https://www.nanacara.jp/poc2pharmacy02/
nanacaraが実施した治験に関するアンケートで、約8割の方が治験についてよく知らないとご回答されました。
まずは治験について分かりやすい情報を発信し、皆さんに知っていただけるよう活動して参ります。
アプリ内のカレンダーの画面に表示されているバナーから、治験についての情報が確認できますのでぜひご覧ください。
一般社団法人mina family、ミツフジ株式会社、豊島株式会社、そしてnanacaraによる新しい取り組みとして、小児てんかん患児向けデバイスの開発プロジェクトを開始しております。
一旦はウェアラブルIoTデバイスからお子様のバイタルデータを取得し、nanacara上で見られるようにするところを目指しておりますが、将来的には発作予知ができるようにしたいと考えております。
大阪市立総合医療センターの先生方と共に、お子さんにけいれんやてんかんをご経験されたご家族の不安や困りごとにできるだけおこたえすることを目的に作成したサイトです。
2022年6月にリニューアルし、てんかん診断前の方向け、てんかんと診断されてから1〜2年の方向け、てんかんと診断されてから2年以上経過された方向けのサイトに分けて構成されています。Q&A形式でてんかんに関することが分かりやすくまとめられておりますので、ぜひご覧ください。
患者ご家族が運営されているYouTubeチャンネルです。毎回てんかん患者・ご家族の皆さんやさまざまなジャンルの専門家の方をお呼びし、お話やアドバイスをお伺いしています。患者ご家族の普段の生活の様子や感じていること、先生方がどのようなお気持ちで診療されているのかなど、ここでしか聞けないようなお話を発信しています。毎週木曜日と金曜日の朝6時に配信しておりますので、ぜひお聞きください。
https://www.youtube.com/channel/UClp79_GNuxJn7JU-shis7hg
「子どもが車椅子だったり障害があったりすると、移動が大変だったり気が引けたりして写真スタジオを利用することが難しい」といった声を受け、ご家族の思い出に残る家族写真を気軽に撮影できる機会としてご提供できればと思い開催しました。
今後は大阪以外の地域でも暑くない時期で順次開催できればと思っておりますので、皆さんのお住まいの地域で開催する際にはぜひご参加いただけると嬉しいです。
日常的に医療的ケアが必要なお子さんたちの多くにてんかんの合併症状が多く見られることから、全国の医療的ケア児の家族会が主体となり、在宅でてんかんの専門情報が学べるオンラインの交流会を運営されています。その中で、何か少しでも在宅医療の発展に繋がればと願い、nanacaraもお手伝いとして参加させていただいております。
日頃お子さまのことを一緒にサポートしているご家族や医療従事者の方へ、普段感じているありがとうの気持ちを、nanacaraが皆さんに代わってその方へお届けする企画です。
現在nanacara便第2弾の募集を実施中です。メッセージの受付は2022/7/20(日)までですので、ぜひご応募ください。
【ご応募はこちらから】
https://www.nanacara.jp/tsunagaru/
nanacaraではInstagram・Facebook・Twitterを運営しております。皆さんと一緒に楽しめるイベント企画や、今後開催のイベントやセミナーのお知らせ、新機能に関するアンケート調査などさまざまな情報を発信していますので、ぜひチェックしてみてください。
アプリに関するご質問やご要望などを公式LINEで受け付けていますので、お気軽にご連絡ください。
また、私たちからオンラインで直接nanacaraのご説明をさせていただくオンラインミーティングも開催しております。
ご希望の方はアプリ内のカレンダーの画面に表示されているバナーからお申し込みください。
今後も、皆さまと一緒に未来のてんかん診療について考え、より豊かな生活につながる活動を共に創っていけましたら幸いです。