中学校は、1年生から2年生の途中まで中学受験で入った私立中学校に通いました。
発作は起きないだろうと思っていたのですが、1年生の5月頃に再発しました。入学前にてんかんのことは伝えていましたが、2年生になると「小学校の頃のように発作がおさまるまで学校に来ないでほしい」と言われました。学校と話し合いもしましたが、てんかんについて理解が十分ではなく、このまま長く通うのは難しいと感じ、2年生の夏に転校を決めました。

その後は、発作があっても受け入れてくれる学校を選びました。
この学校は不登校児にも対応していて、発作があっても受け入れてくれます。家からも近く、本人の移動の負担が少なく、発作があった翌日も自宅でタブレットを使って授業を受ければ出席扱いになることが大きなポイントでした。

高校は5年制の高等専修学校に在籍しています。
てんかんがあることで5校中3校から断られましたが、自宅から近く、本人が気に入った学校です。
階段が低いこと、トイレが広くて発作で倒れても安全なこと、エレベーターがあること、保健室に養護教諭（看護師資格あり）がいることなども、選んだ理由になっています。

また、今は体育の授業中や授業後に発作が起きることが多いため、運動は好きですが簡単なものだけ参加して、見学していることも多いです。

きっと将来的には、地域の人に助けてもらう場面も出てくるはずなのに、私立の学校に進学したことで、地域との縁が途切れてしまって。もっと地域に頼ってよかったんじゃないか、と感じています。

それに、中学に入ってから発作の頻度が急に増えて、今まで「自分には関係ない」とどこかで思っていたものが、突然目の前に現れた感覚がありました。
「どこに頼ったらいいのかわからない」という状態に、いきなり放り込まれたような感じでした。

息子が2歳のときにてんかんと診断されていたのに、放課後等デイサービスなどの施設のことも知らなくて…。
なんでここまで、何も知らないまま、自分ひとりで乗り越えようとしてきたんだろうと、あのときの自分に言いたくなることもあります。

発作があることのリスクは、親としても受け止めています。
だからこそ、「これは危ないから参加しないでください」といったことを学校から言わないでほしい、という思いがあります。

やりたいことをやらせてあげてほしいんです。

前までは、「いつか発作が落ち着いたら、やらせてあげよう」と思っていました。
でも実際には、なかなか落ち着いてこなくて…。
そのうちに、「このまま制限していたら、子ども時代が終わってしまうかもしれない」と思うようになりました。

だからこそ、学校にいる時間くらいは、本人のやりたいことをできるだけ叶えてあげたいな、と思っています。

当時は、本人にダイアップを持たせてはいましたが、先生たちがうまく扱えるわけではないと思っていたので、「使わずに、何かあれば救急車を呼んでください」と伝えていました。
その方が先生たちも混乱せず、安心できると思ったんです。

今は、眠気が副作用としてあります。
学校で寝てしまうほどではありませんが、我慢している様子が見えることがあります。自宅にいる日は、午後2時ごろになると「眠い」と言うこともあります。

中学校の修学旅行では、親が付き添いました。
夜に発作が起きるのが怖かったので、就寝時だけは一緒にいられるようにしました。
体育祭は体育館で行われたので、参加していました。

高校の体育の授業では、準備運動や輪投げ、バレーボールのサーブのテストなど、ゆるめのものにだけ参加しています。
体育祭は外で炎天下だったため、不参加にしました。
泊まりの行事でも親が付き添い、やはり夜の発作が心配だったので就寝時だけ一緒にいるようにしていますね…