やっぱりケガをすることも多いので、できれば先生がいつもそばにいてくれたら安心だなって思うんです。
でも、小学校ではそれは難しいので…そこは仕方ないなって諦めました。
特にないですね。
小学校では、連絡帳と情報共有のアプリを使っています。
連絡帳は担任の先生だけが見るものなんですけど、アプリの方は校長先生も見てくださっています。
お休みする時や、薬を増やしたことで体調が悪くなったときは、アプリで連絡しています。
アプリは送信だけで返信はないんですけど、犬の散歩で毎朝校長先生に直接お会いするので、そのときにお話したことは担任の先生にも伝えてくださっているみたいです。
あとは「救急車呼んでくださいカード」というのを担任の先生が用意してくれました。
クラスメイトに「〇〇君はてんかんという病気があって、救急車を呼ばなきゃいけない時もあるから、そのときは先生がこのカードを職員室へ持って行ってってお願いすることがあるよ」と、分かりやすく説明してくれています。
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小学校の先生には、欠伸発作のことをきちんと知っておいてほしくて、動画も交えてお伝えしました。
「呼びかけても反応がない状態が続いたら、そのときは迷わず救急車を呼んでください」とお願いしています。
そのお願いは、ちゃんと受けとめてくださっていて、今はきちんと対応してもらえています。
今は、ブコラムとダイアップを処方されています。
ただ、主治医の指示で、どちらも「自宅だけで使うように」と言われているので、学校では使っていません。
今は、抗てんかん発作薬を2種類飲んでいて、朝と晩に服用しています。
ありがたいことに、今は特に副作用はなく、落ち着いています。
ただ、過去にはマイスタンを飲んでいたときに、眠気がすごく強く出てしまったことがありました。
そのときは年中さんの頃で、幼稚園もお休みがちになってしまいました。
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幼稚園のときは、お泊まり保育があったんですけど、ちょうどコロナで中止になってしまいました。
小学校では、プールのときにわかりやすいように、帽子に赤いフェルトを縫い付けています。
体育や運動会も、特に制限なく参加しています。
遠足のときは、移動のバスで先生の隣に座らせてもらっています。
林間学校については、そのときの体調を見ながら決めようねって、先生とお話しています。
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幼稚園は、4歳から通いました。
実は入園の手続きが全部終わった後に、初めて発作が起きたんです。
でも、そのときは「寝ているときだけだし、1回で終わるかもしれない」ってお医者さんにも言われていたので、特に園には相談せずに、そのまま入園しました。
年少さんの冬に2回目の発作が起きたときに、園に報告しました。
年長さんのときには、バスの中で寝ているときに脱力発作が起きて、重積してしまったことがありました。
でも脱力発作だったので、周りの方はその時は誰も気づかなかったんです。
小学校は、知的な遅れもなかったので、特別な学校を考えることはしませんでした。
入学の前には、先生に発作の動画をお見せして、冬場は足がもつれて転びやすいことや、もし本人が「眠い」って言ったときには帰宅させてもらえるようにお願いしました。
発達には問題がないので、動き回ることも多くて…
大きなケガをしないか、それは親として心配でしたね。
一緒の学校に通っている姉がいるので、担任の先生に「昨晩はこんな様子でした」って伝えてくれたりもしています。
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