その間、市役所からは「月に1回も登園できないようであれば退園の手続きをしてください」とも言われてしまって…
どうしようかと悩んでいたところ、市立の保育園であれば、受け入れを断られることはないと伺って、そちらに転園しました。
長くお休みしていた間に、私自身も仕事を辞めることになりましたが、今は新しい職場で働いています。

小学校については、コロナ禍だったこともあり、特別支援学校の見学ができるかどうか不安だったので、年中の頃に早めに申し込みをして見に行きました。
地域の小学校は、兄が通っていたこともあって、用事のついでなどに特別支援学級の様子を見る機会もありました。
何より、「一緒に通いたい」と兄が言ってくれたことが大きくて、最終的に地域の学校の特別支援学級を選ぶことに決めました。

特別支援学校も２校候補に挙がっていましたが、ひとつは入学前に面接があって合格しないといけなかったこと、もうひとつはバス通学が前提で、当時は昼間にも発作があったため、バス通学は難しいと判断して見送りました。

学校選びで大切にしたのは、「本人が楽しめるかどうか」でした。
実際に見学した時、とても楽しそうに過ごしている様子が見られて安心しました。ただ、入学前の時点では先生が1対1でついてくださるかどうかがまだ決まっていなかったので、その点は少し不安でした。
でも結果的に、病弱級を新しく開設していただいて、今は1対1でしっかり対応してもらえています。

それで、リハビリで通っていた病院の前にあった別の事業所に、思い切って飛び込みで相談に行ったんです。状況を話したら、「良いところがあるから紹介してあげる」と言って、今お願いしている事業所を紹介してくれました。

今の事業所は本当に親身になってくれていて、いつも助けられています。
だからこそ、「就学前に今の事業所に出会えていたら、もっと良かったかもなぁ」って思いますね。

日々のやりとりでは、紙の連絡帳を使って、発作が何回あったかとか、朝の食欲などを毎日書いています。先生も学校での様子を丁寧に書いてくださっていて、本当にありがたいです。
それに、朝の送迎のときには担任の先生と必ず顔を合わせるので、その場で直接お話しすることも多いですね。

放課後等デイサービスとは、紙の連絡帳とLINEの両方でやりとりしています。発作の回数や、その日の活動の様子などをLINEで送ってもらえるので助かっていますし、送迎時に直接お話しすることもあります。

それぞれの場面で、できるだけ丁寧に情報を伝え合えるように心がけています。

1年生のときには、発作のこともあって何かあるとすぐに「お迎えに来てください」と言われたことがありました。でも、そうなると“地域の学校に通う”という意味がなくなってしまうように感じて…
もちろん安全は大事なんですけど、なるべく普通の環境の中で過ごさせてあげたいなという思いが強いです。

デイサービスのほうでは、これまでダイアップを使ったことはありませんが、いざというときのために準備だけはしてもらっています。学校にも、発作が長引いた場合に備えて預けていて、対応方法なども共有しています。

食べ物を口に入れても飲み込めなくなって、飲み物もあまりとれず、低血糖になってしまったんです。
座っていられる時間も少なくなって、移動も本当に大変でした。学校ではバギーがあるんですが、家にはないので、抱っこして移動していましたね。

結局、お薬の調整のために1ヶ月入院することになって、今は夜だけ1回に変わって、少しずつ食欲も戻ってきました。

それ以外にも、眠気が強く出てしまう薬もあって、副作用にはいつも気をつけています。

遠足には普通に参加できていて、お泊まりの行事については、服薬の管理やお風呂のサポートが必要になるので、同性の看護師さんを配置してもらえるか、学校と相談しているところです