特別支援学校も見学に行ったのですが、先生１人に生徒３人という体制で、地域の学校のほうが手厚いと感じたんです。療育園にも通っていたので、そのつながりから情報も集めていました。
小学３年生から６年生までの間に何度も地域の中学校と特別支援学校の両方を見学しました。地域の中学校から「身辺自立ができていない場合、女性の先生がいないときはお母さんに来てもらえますか？」と聞かれたことがあり、その時は受け入れに前向きじゃないんだなと感じました。
私としては、教科書を開いて勉強するより、「ごはんを自分で食べる」「服を着替える」「トイレに行く」など、生活する力を身につける学びを大事にしたかったんです。でも地域の中学校ではそれを“学習”とは捉えていないようで、最終的には特別支援学校を選びました。

高校受験をする子もいると思いますが、娘の場合は文字を書くことが難しく、他の進路は考えられなかったので、そのまま中等部と同じ特別支援学校の高等部に進みました。

何よりも本人が楽しめるかどうかが一番大事だと思っています。支援学級にも支援学校にもそれぞれ良いところがあるので、子どもに合った環境を選べるといいなと思います。

でも、まったく交流がないわけじゃなくて、3ヶ月に1回くらいは地域の小学校の子たちが特別支援学校に遊びに来てくれる機会もあるんですよね。

こちらから地域の学校に行く交流も、希望すれば行けるんですけど…
受け入れ側の地域の学校は、そもそも肢体不自由の子が入学できない学校なので、どうしても温度差があるって聞いていて。
それもあって、あまり積極的には行っていないんです。

発作が起きたときの対応ルールもまだきちんと決まっていなかったので、発作があるたびにすぐ電話がかかってきて、呼び出されることも多かったです。

でも、今思えば、それも仕方なかったのかなと思っています。

あと、医療的ケアのことは、別に「医ケアノート」を使って看護師さんに共有しています。

何かあったときは、先生から電話やショートメールで連絡がきます。前はLINEでつながっていたこともありましたが、今はショートメールですね。

実は、前に連絡ノートの表と裏を使い分けて、表は学校用、裏はデイ用…ってやってた時期もあったんですけど、「ちょっと見づらいかもね」って話になって、今は1枚でみんなが見やすいスタイルにしています。

自分でフローチャートも作って、学校に渡してあるんですよ。
それを見ながら対応してもらえるようお願いしていて、今はその通りにやってくださっているので安心しています。

ただ、ダイアップを使うと、その後3日くらいは体がだるそうで、ぼーっと過ごす時間が多くなっちゃうんですよね。

ブコラムのほうは、発作が止まるのも早いし、回復も早いので、家ではブコラムを使うことが多いです。

また、4〜5歳の頃は5種類の薬を飲んでいて、そのときは眠気がとてもひどくて大変でした。
それから、セレニカという薬を飲んでいると便秘になりやすいという悩みもあります。

今は少しずつ薬の調整もしていて、できるだけ副作用が少なくなるようにしているところです。

運動会では先生と一緒に競技に出て、楽しんでいましたよ。

校外学習のときは、医療的なケアが必要なので基本的には付き添いがありました。
でも看護師さんの手が空いているときは、付き添いがなくても大丈夫な時もありました。

修学旅行も付き添いの予定で、安心して参加できるようにしています。