特にないですね。
学校選びや学校生活を振り返ってみても、今の選択で良かったなと感じています。
特にこれといって「もっとこうしたらよかった」という後悔はありません。
学校の先生とは、通学や下校のときに直接お話しするようにしています。
それから、紙の連絡帳も使っていて、毎日ではないですが、伝えたいことがあるときには連絡帳に書くようにしています。
あと、学校で座っているときに発作が起きても倒れないようにと、手すり付きの椅子を使うことをお母さんから先生に提案しました。
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学校で預かってもらえるだけでも本当にありがたいと思っています。何より、無事に過ごせるように見守ってくれることが一番です。先生方が『こうなったらどう対応しよう？』と色々相談してくれるので、それだけでもすごく感謝しています。
うちはダイアップを処方してもらっています。
でも、学校には特に預けていないんです。
家でも、これまでに使ったのは…1〜2回くらいだったかな、っていう感じですね。
今は、抗てんかん発作薬を2種類飲んでいます。
副作用としては、フィコンパを飲んだときにイライラが強くなってしまって…。
それから、エビリファイでは眠気が出てしまったこともありました。
あとは、以前エクセグランを飲んでいたときなんですが、発汗しづらくなってしまって、体温調節がうまくできなかったことがあったんです。
そのときは、先生に相談して、できるだけ日陰で過ごせるようにしてもらったりしていました。
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プールは、潜るのはダメって言われてるんですけど、先生が近くについてくれて見守ってもらいながら参加しています。
ジャングルジムは、危ないのでやめておこうねってことで、やっていません。
修学旅行のことは、まだ具体的に話していなくて…。これからかな、と思っています。
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地域の学校は自宅から近いので、何かあったときにすぐに駆けつけられるのが安心でした。特別支援学校は少し離れているため、迎えに行くときに時間がかかってしまうことが気になっていました。
病気のことを話しても、地域の学校の方が「引き受けますよ」と言ってくれたので、まずは特別支援学級に入れてみて、もし合わなければ転校もできると教えてもらいました。
三人兄弟がいるので、ほかの子の生活も含めて家庭が回らなくなるのは困ると思い、できるだけ無理のない最善の選択をしたつもりです。
正直、発症から就学まであまり時間がなかったので、深く悩む余裕はありませんでした。
今は毎朝、自分が出勤途中に車で学校まで送っていき、帰りは妻が迎えに行っています。
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