盲学校を選んだのは、肢体不自由クラスがあったのと、先輩ママから「とてもいいよ」と教えてもらったのがきっかけです。 実際に通ってみると、光や音の感覚に特化した授業を受けることができて、その1年ですごく発達が伸びたなと感じました。 ただ、盲学校の小学部は、目が見えなくて動けるお子さんが多かったので、うちの子には合わないかなと思い、小学部には進学しませんでした。

小学校は特別支援学校の肢体不自由クラスに通っています。ちょうど入学する年に新しく開校した学校でした。

実は隣の地域に重心のお子さんも通える地域の小学校があったんですが、当時は看護師さんが足りなくて、親の付き添いが必要だったんです。うちはその頃まだ発作も多かったので、対応も考えて、看護師さんがいる特別支援学校を選びました。

私が働いていることもあって、「付き添いなしで通えること」と「発作対応に慣れた看護師さんがいること」は、どうしても譲れないポイントでした。

でも、まったく交流がないわけじゃなくて、3ヶ月に1回くらいは地域の小学校の子たちが特別支援学校に遊びに来てくれる機会もあるんですよね。

こちらから地域の学校に行く交流も、希望すれば行けるんですけど…
受け入れ側の地域の学校は、そもそも肢体不自由の子が入学できない学校なので、どうしても温度差があるって聞いていて。
それもあって、あまり積極的には行っていないんです。

発作が起きたときの対応ルールもまだきちんと決まっていなかったので、発作があるたびにすぐ電話がかかってきて、呼び出されることも多かったです。

でも、今思えば、それも仕方なかったのかなと思っています。

あと、医療的ケアのことは、別に「医ケアノート」を使って看護師さんに共有しています。

何かあったときは、先生から電話やショートメールで連絡がきます。前はLINEでつながっていたこともありましたが、今はショートメールですね。

実は、前に連絡ノートの表と裏を使い分けて、表は学校用、裏はデイ用…ってやってた時期もあったんですけど、「ちょっと見づらいかもね」って話になって、今は1枚でみんなが見やすいスタイルにしています。

自分でフローチャートも作って、学校に渡してあるんですよ。
それを見ながら対応してもらえるようお願いしていて、今はその通りにやってくださっているので安心しています。

ただ、ダイアップを使うと、その後3日くらいは体がだるそうで、ぼーっと過ごす時間が多くなっちゃうんですよね。

ブコラムのほうは、発作が止まるのも早いし、回復も早いので、家ではブコラムを使うことが多いです。

また、4〜5歳の頃は5種類の薬を飲んでいて、そのときは眠気がとてもひどくて大変でした。
それから、セレニカという薬を飲んでいると便秘になりやすいという悩みもあります。

今は少しずつ薬の調整もしていて、できるだけ副作用が少なくなるようにしているところです。

運動会では先生と一緒に競技に出て、楽しんでいましたよ。

校外学習のときは、医療的なケアが必要なので基本的には付き添いがありました。
でも看護師さんの手が空いているときは、付き添いがなくても大丈夫な時もありました。

修学旅行も付き添いの予定で、安心して参加できるようにしています。