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~みんなの本音聞いてみました~ nanacara インタビュー
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今回のテーマ「ヘビーユーザーに聞いた
nanacaraアプリの使い方」 サマリー Point1: メモ機能でメモにタグ付けを行い、タグ検索ですぐにみつけられるように管理していました。Point2: 30分程度の長い発作でその間に発作の様式が変わる場合、タイマーとワンタップを併用して記録を工夫されていました。Point3: 体調スタンプは「生理」「微熱」など体調が悪い時に記録し発作との関係性をみたり、排便スタンプで排便記録をし、下剤使用管理などに使われていました。
インタビュー内容
01. 山本さん(仮名)ママが利用中
プロフィール
患児:
16歳女 発症1歳半
疾患名:
ウエスト症候群
発作頻度:
週1~2回
1回の発作30分以上
ポイント
メモ機能に日常の情報を入れることで申請関係に役立てている。
女性
山本さんはnanacaraアプリを使う前から、娘さんの発作ノートを何十冊も作っていたほど、記録が得意な方です。しかし手帳取得時や学校・施設の申請の際にたくさんのノートから必要な情報を探すのに苦労したとのこと。

現在は数年後に迎える認定に向けて、メモ機能を使用し日常の細かな困りごとを記録されています。
その際メモにタグ付けをし、簡単にさかのぼれるように工夫しているとのことです。

具体的には、

「発作」:医師に伝える内容
「困りごと」:認定の記録に使う内容
「イベント」:発作状況に関わるイベント内容

と細かく分けて日常の記録を管理されています。
紙の記録だと振り返りが大変だったそうですが、今はデータで保存してあるので簡単にさかのぼることができ、発作記録もまとまっているので、nanacaraアプリひとつだけで完結できると仰っていました。
02. 田中さん(仮名)ママが利用中
プロフィール
患児:
12歳男 発症0歳8ヶ月
疾患名:
14番環状染色体異常
難治性てんかん
発作頻度:
週1回
10~20分続く発作
ポイント
記録を行うことで感覚と実際の違いを把握することができる。発作グラフを診察前に振り返り、診察へ役立てている。
女性
発作の記録をまとめて分析できたら便利だな、とネットで検索しnanacaraに出会った田中さん。

アプリの利用前は「休みの前に発作が多い気がする」というイメージがあったとのことですが、アプリで記録することで自分の感覚と実際が違うことに気づけたそうです。

さらに体調スタンプの「イライラ」「不調」を使用し、日々の体調変化も記録することで「この薬の量が増えた時に発作は減ったが、イライラが多くなったな」とイライラと発作や薬の関係性も事実をもとに見えてくるようになったとのこと。

通院日の1週間程前には、これらの情報を用いて医師に伝えたいことを整理することで、短い診療時間でも的確に医師に伝えられるようになったそうです。
03. 鈴木さん(仮名)ママが利用中
プロフィール
患児:
患児7歳 発症0歳
疾患名:
CDKL5遺伝子欠損症
発作頻度:
毎日発作
5回/日
ポイント
発作発生場所に応じてタイマー・ワンタップの使い分けを行い記録している。
女性
インタビュー時は治験を実施している最中とのことで、より記録するものが多いとのことでした。
それでもnanacaraで発作管理を続けられるのは簡単に記録できるからだとか。 娘さんは、毎日必ず5回ほど発作が起き、発生場所も学校・デイサービス・自宅と様々です。

そんな娘さんの発作記録は、起きた場所ごとで記録方法が異なります。 学校やデイサービスで起きる発作は、施設の方が書いてくれた連絡帳の情報を見ながら、アプリのワンタップ記録で夜にまとめて入力。

よく起きる発作型をあらかじめボタンに設定しているので、ワンタッチで記録が行えます。 また、自宅で起きる発作は立ち会ったその時にタイマー記録で正確な時間を記録。

発作が何時何分からどれくらい起きたのかを知りたいというお母さんにとって、とても使い勝手の良い記録方法だそうです。 そんなお母さんの姿を真似して、最近では2歳の妹さんが様子を知らせてくれるようになったそうです。
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