本音を言えば、小学校の中学年から特別支援学校に転校できていたら…と思うことがあります。当時は毎日泣きながら登校していて、その姿を見るのが本当にかわいそうで…。
1年生のときは、登校後にまず支援学級の教室で少し遊んでから通常学級の教室に移動していたので、娘にとっても心の準備ができていたんだと思います。でも、2年生からは「登校したらすぐに通常学級の教室へ行ってください」と言われるようになって、そこから毎日泣くようになってしまいました。
「このままで本当に大丈夫なのかな」と思いながらも、制度上、小学校の途中から特別支援学校へ転校することはできなくて…。その選択肢があれば、迷わず変えていたかもしれません。
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振り返ると、小学校の先生に対して、ちょっと頑張りすぎてしまったな…と思うところがあります。療育園の頃のように、娘の発達に合わせた対応をしてほしいと強く願いすぎていたんだと思います。
リハビリの先生に教わった内容を私が小学校の先生にレクチャーしたり、いろいろ細かいことまで求めすぎてしまいました。今思えば、もっと手を抜いてもよかったのかもしれません。
当時、「巡回相談」という制度があって、地域の学校の先生が特別支援学校の先生に相談して、対応のアドバイスなどをもらえる機会があるんです。でも親からは直接お願いできない仕組みだったので、「先生からリクエストしてもらえませんか」と何度もお願いしていました。
今となっては、少しおせっかいが過ぎたかな…と感じることもあります。でもそれくらい、必死だったんですよね。
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娘は話すことができないので、療育園に通っていた頃からずっと、先生たちに伝えたいことを連絡帳に細かく書くようにしています。
具体的には、体温や睡眠時間、発作があったかどうか、そして前日にデイサービスから聞いた学校に伝えておきたいことなどです。
高校の先生には、娘が出すサインを知ってほしいと思っています。例えば、肩をポンポンと叩くのが「トイレに行きたい」という合図なんですが、中高一貫で同じ校舎に通っていても、学年が変わるたびに伝えているのに、あまり周知されていないと感じることがあります。
そこで、療育園の頃に教えてもらった「サポートブック」を作り、顔写真や気をつけてほしいポイントを書いて先生に渡しています。このサポートブックはずっと活用してきました。
一方で、小学校の頃は毎日送り迎えをしていたので、先生とも直接話す機会が多く、求めることもすごく受け入れて対応していただけていた印象があります。
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娘はダイアップが処方されていますが、実際に使ったことはまだありません。強直間代発作が2分を超えたら薬を使うよう指示は受けていますが、これまで2分を超えたことは一度もなく、医師からも「たとえ2分以上発作が続いても、デイサービスの先生は使用に慣れていないので、無理に使わなくても大丈夫ですよ」と言われています。
年長のころから小学校1年生の時にかけて、夜にテンションが上がる薬を服用していました。その影響で日中の眠気がひどく、学校で2時間も寝てしまうことがありました。
中学3年生になってからは、起きた直後に発作を起こすことが多くなり、バスでの通学が難しくなったため、私が送迎をするようになりました。その頃私はペーパードライバーだったのですが、この機会に運転の練習を始めることになり、大変でした。
学校生活に合わせて、薬を飲む時間なども調整しながら、少しずつ工夫してきました。
今はテグレトールだけを服用しています。
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小学校のときは、その都度支援学級の担当の先生と何度も打ち合わせを重ねて、どうしたら参加できるか一緒に考えて決めていました。
プールでは先生が2人ついて、一緒に入ってサポートしてくれました。
運動会のダンスでは、フラッグを手に持つのが難しかったので、手首にぶら下げる形にしてもらいました。長い距離を走るのは難しかったので、終わりの直線だけ一緒に走るようにしていました。
遠足には、歩けなくなっても大丈夫なように車椅子を持って行っていました。お泊まりのときは、先生に薬の飲ませ方をお伝えして飲ませてもらっていました。
中学校・高校の特別支援学校では、先生たちが工夫をして提案してくれたおかげで、スムーズに参加方法を決められました。みんなそれぞれにハンデがあるので、その都度先生から相談があり、それに合わせて進めていきました。
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うちは地域の小学校の特別支援学級に進みました。大阪ではインクルーシブ教育が進んでいて、国語と算数以外は通常学級と一緒に学べるんです。
娘は薬の副作用で眠くなってしまうことも多くて、まだ身の回りのことも自分でうまくできませんでした。
そんな時も支援学級の先生が一日中ずっと娘についてくださっていて、眠くなったら支援学級の部屋で休める環境があって助かりました。
特別支援学校も見学に行ったのですが、先生１人に生徒３人という体制で、地域の学校のほうが手厚いと感じたんです。療育園にも通っていたので、そのつながりから情報も集めていました。
小学３年生から６年生までの間に何度も地域の中学校と特別支援学校の両方を見学しました。地域の中学校から「身辺自立ができていない場合、女性の先生がいないときはお母さんに来てもらえますか？」と聞かれたことがあり、その時は受け入れに前向きじゃないんだなと感じました。
私としては、教科書を開いて勉強するより、「ごはんを自分で食べる」「服を着替える」「トイレに行く」など、生活する力を身につける学びを大事にしたかったんです。でも地域の中学校ではそれを“学習”とは捉えていないようで、最終的には特別支援学校を選びました。
高校受験をする子もいると思いますが、娘の場合は文字を書くことが難しく、他の進路は考えられなかったので、そのまま中等部と同じ特別支援学校の高等部に進みました。
何よりも本人が楽しめるかどうかが一番大事だと思っています。支援学級にも支援学校にもそれぞれ良いところがあるので、子どもに合った環境を選べるといいなと思います。
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