学校選びで諦めたことは、特に娘に関してはありません。
ただ、刺激を求めたり地域の子どもたちと交流したり、他の子と一緒に活動したい子にとっては、特別支援学校は少し物足りないかもしれないと感じます。
特にないですね。
中学校では、紙の連絡ノートに食事の記録や睡眠時間を書いています。
それから、発作のことだけを書く専用のノートもあって、発作の有無や種類、起きた時間、ダイアップの使用の有無、排便の記録を細かく記入しています。
以前は私が発作のメモを先生に渡して、それを先生がコピーしていたのですが、中学校からは先生が発作の記録用ノートを用意してくださるようになりました。
また、送迎のときには直接先生に会えるので今日の体調や食欲、排便など気になることがあれば口頭で伝えています。
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特別支援学校の先生方は障がいに対する理解が深く、どう対応したらいいかも、学年が変わっても丁寧に聞いてくださるので、とても協力的だと感じています。
小学校の頃からだんだんとサポートが手厚くなってきて、たとえば校内放送で発作があったことをみんなに知らせてくれるなど、配慮してもらっています。
うちの子は熱がこもりやすい体質で、先生が薄着にしてくださいますが、寒暖差でも発作が出やすいのでそのことも伝えて、その点もちゃんと対応してもらえています。
小学校の2年生頃からは、進級のときに必ず一人の先生が引き継いで受け持つようになったので、情報共有がスムーズになったように感じます。
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小学校に入った頃は、緊急薬としてエスクレを使っていました。
ただ、エスクレは看護師さんしか使えなかったので不便に感じていました。
小学5年生からはダイアップを使っています。今年の春からはブコラムも処方されました。ブコラムは学校に預けていますが、私がかけつけた時に使うためのものです。
発作が続いてしまう悪い循環を防ぐために、発作が出たらすぐダイアップを使うように医師から指示書を書いてもらい、それを学校やデイサービスに共有しています。ダイアップを使った日は学校をお休みするルールになっています。
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今は抗てんかん発作薬を2種類、朝と夜に飲んでいます。眠剤も一緒に服用していますが、最近は大きな副作用は特に感じていません。
薬の管理は家族の中で私だけが担当しています。
以前、眠気が強く出たことがあったので、その時は朝の薬の量を少し減らして、夜に回すように調整していました。
小学校のときは、ビニールプールで水遊びをしていて、特別な付き添いは必要ありませんでした。
校外学習も、市内などの近場なら付き添いなしで参加できていました。
修学旅行（ディズニーランド）のときだけは私が付き添いましたが、子どもには気づかれないようにそっと同行するかたちにして弟や父も一緒に行きました。
中学校ではプールの授業はなくて、校外学習は日帰りで、付き添いながらの参加です。
修学旅行はこれから行き先を決めるところで、私も先生方の会議に加わらせてもらう予定です。付き添いでの参加を考えています。
校内バザーのときは、子どもとは別に待機部屋で待っているような感じでした。
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就学前の頃、希望していた幼稚園にはてんかんがあるという理由で入ることができなかったんです。年少の時は発作も多くて、やっぱり難しいかなと思っていましたが、年中になってから希望して、入園体験にも行きましたが、やっぱり断られてしまって。
それで、支援センターに母子で通い始めました。
3歳半から、週に4〜5日参加していました。
3歳児検診のときに保健師さんから支援センターのことを教えてもらって知ったんです。そこでママ友もできて、いろいろ情報を集めることができました。
小学校は特別支援学校に通わせました。
発達の状況を考えて、迷うことなくそこを選びました。看護師さんがいて発作の対応がしっかりしてもらえることや、先生の人数も多いのが安心できるポイントでした。
それから、兄が5歳上で、地域の小学校に通っていたのですが、周りの目を気にせずのびのびと過ごしてほしいと思っていたので、地域の学校は選択肢にはなりませんでした。
地域の小学校は学年に1クラスで人数も少なく、特別支援学級で先生だけがいるような友達の少ない環境よりは、特別支援学校の方が良いと思いました。
今は中学校も同じ敷地内にある特別支援学校に通っています。高校も同じ学校に進む予定です。
譲れないポイントは、楽しく生活してのびのび過ごしてほしいという気持ちです。だからこそ、特別支援学校を選びました。
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