中学進学のとき、できれば兄と同じ学校に通わせてあげたいと思っていましたし、勉強も力を入れて頑張ってほしいという気持ちもありました。でも、発作のことや体調面を考えると、同じ道を選ぶのは難しいと感じるようになりました。悩んだ末に、無理をさせるより、本人のペースに合った学校を選ぶことを優先することにしたんです。
もっと早く発作の再発に気づいてあげられたらよかったなと思っています。
私自身、発作って重積発作だけだと思い込んでいたので、本人が話す「時々記憶がなくなる」という小さな発作にも気づくのが遅れてしまいました。
薬を再開するときも、毎週のように病院へ通って調整していたのですが、大学病院で手術の話も聞いてはいたものの、「まだ薬でなんとかなるかな」と思ってしまい、手術に踏み込むまでに時間がかかってしまいました。
小学校のときは、何かあれば電話で連絡をとっていました。
入学時、先生からは「他にもてんかんの子がいるから大丈夫よ」と優しく言ってもらえて安心したことを覚えています。でも、登校を見守る役の保護者さんからは少し心配されすぎることもあって、私も１年間その役をやりながら、兄のことも伝えつつ、理解してもらう努力をしていました。
中学に入ってからは授業中に発作があったときは、放課後に先生から電話をもらうようにしています。
本人が注目されるのを嫌がるので、発作中の対応はお願いせずに見守ってもらうだけにしています。
発作が多い時には連絡帳に書いて先生に渡すこともあって、電話だと「これも伝えたいな」と思うことが後から出てくるので、書けると助かるなと思っています。
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発作が起きたときには、安全をしっかり確保してもらえると安心します。本人も周りに知られたくない気持ちがあるので、そういうプライバシーの部分も大切にしてもらえて、とても感謝しています。先生たちがそれを守ってくれているのが心強いですね。
現在は緊急薬の処方はありません。過去に処方されたことはありましたが、実際に使用したことはありません。
今は抗てんかん発作薬を4種類飲んでいます。ここ1年くらいで一番多い量と種類です。
副作用としては眠気があって、寝ると3〜4時間はぐっすり眠ってしまうんです。だからなるべく寝過ぎないように、ご褒美を用意して宿題などを頑張ってもらっています。例えば「宿題終わったらアイスね」とか「ケーキ焼いてあげるよ」って。
学校でもたぶん我慢できずに寝ちゃうことがあるみたいで、本人は「寝てる」とは言わずに「ふわふわしちゃった」なんて言っているときもありますね。
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小学校のときは、プールでは目立つ色の帽子をかぶって参加していました。本人はちょっと嫌がっていましたが…
体育の授業では、平均台や跳び箱など、気をつけて見守ってもらっていました。発作が再発するまでは自転車にも乗っていましたが、その後は安全のため自転車は処分しました。
遠足や修学旅行のときは、学校に「何かあったら連絡してください」とお願いし、本人にも一人で行動しないように伝えていました。
中学校では体育や運動会も先生に伝えて参加しています。修学旅行は海外で、ホームステイ先にもてんかんのことを伝え、ペアになるクラスメイトはてんかんを理解している子がいいと希望を出しています。
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就学前は幼稚園、小学校は地域の学校の通常学級に通っていました。
4歳のときに初めて重積発作で救急搬送され、その後しばらくは服薬で発作を抑えていました。小学校5年生には薬をやめられるまで回復していたのですが、その後半年ほどで発作が再発してしまいました。
中学校を選ぶときには、通いやすさや本人の希望、そして体調のことなど、本当にいろいろなことを考えながら決めていきました。
再発のこともあったので、中学校は通学のしやすさがまず第一でした。地域の中学は自転車通学が基本だったのですが、毎日送り迎えするのは現実的に難しいと感じ、電車やバスで通える私立中学を検討することにしました。
最初は、兄が通っていた私立中学に憧れて「自分も通いたい」と言ってくれていたのですが、受験勉強の時期に発作が重なり、薬の副作用で強い眠気もあって… 最終的には、兄とは違う、2教科で受験できる学校、そして家からの距離が遠すぎない学校を選びました。
この学校は、少人数で1クラス30人ほど。先生の目が届きやすい環境というのも大きな安心材料でしたし、敷地内まで車で送迎できることも、発作のことを考えると心強かったです。さらに、コースを変更しなければ高校・大学まで進学できる仕組みがあることも、将来を見据えたときに大きな魅力でした。
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