特にないですね。
これも特にないですね。
小学校では、校内の先生全員に発作の対応方法などが周知されていました。
保健室の先生が、5分以上発作が続いた場合は救急車を呼ぶことや、顔写真付きで何年何組の〇〇さんという情報、病名や発作時の対応を書いた紙を全員の先生へ作って配ってくれていました。
出欠連絡はアプリで行っていました。
中学校では、入学前に発作の対応や前兆行動などを細かく紙にまとめて渡しました。
連絡帳でのやり取りはしていませんが、休みや遅刻の連絡は市のアプリで行っています。先生と話したいことがあるときは電話をしますが、その機会はあまり多くありません。
今はお薬の調整中で、午前中に強い眠気があり、授業中に居眠りをして先生に叱られることもあります。
でも本人の意思で特別扱いされたくないことから薬を飲んでいることを周りに言いたくないようです。
今は息子の意見を尊重してそのようにしています。
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学校の先生には、伝えられることはきちんと伝えています。
発作が起きてみないと、どんな対応が必要かわからない部分もありますが、倒れてしまったときは友達も含めてみんなができることをしてくれていたので、それ以上に求めることは特にありません。
また、本人が周りに配慮を求めていないので、親の私が必要以上に求めることもしないようにしています。
4月に発作が続いたときに、一度だけ緊急薬を処方してもらいました。
学校では薬の保管はできますが、硬直している時に坐薬を使う自信がないと言われていて…
使えないのであれば、預けてもあまり意味がないかなと感じています。
家で使ったことはまだありません。
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今は抗てんかん発作薬を2種類飲んでいます。
小学校の頃、デパケンという薬で食欲が増してしまい、体重が増えたことがありました。
いじめまではなかったものの、「太ったな」と言われることもあって、医師に相談して薬を変えてもらいました。
現在は薬の調整中で、特に午前中の授業中に眠気が強くて、よく居眠りをしてしまいます。
主人の母が薬剤師なので、頓服薬や薬のことはよく相談しています。
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小学校のときは、プールの授業で溺れないように先生がもう一人付き添ってくれていました。
それ以外の活動は普通に参加していました。
スキー教室のリフトに乗るときは、先生と一緒に乗って安全に気をつけていました。
修学旅行には薬を持って参加しました。
中学校ではプールの授業はありません。
スキー教室への参加については、これから先生と打ち合わせをする予定で、リフトが心配です。
校外学習などは、みんなと一緒に過ごしています。
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中学校は、本人も小学校のお友達と同じ学校に行きたいと言っていて、 小学校の1年生以降は発作もなかったので、地域の学校に通わせようと思っていました。
発作で少し入院したこともありましたが、それ以外は元気に学校に通えています。
高校は、本人が進みたい学校へ進学できればいいなと考えています。
譲れないポイントについては、今の発作の頻度や状況から特にありません。
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