特に諦めたことはないですね。
もっとこうしたらよかったと思うことは特にないですね。今の学校に大変満足しています。
学校では、連絡ノートに睡眠状況や排便状況、発作の有無などを記載しています。訪問看護師さんが送迎のときに来るので、その方に伝えたいことを直接伝えています。nanacaraアプリの画面を見せながら説明していて、発作のこともきちんと伝わっています。
私が伝えた情報を訪問看護師さんはスマホでメモをとり、それを学校の先生に伝えるという形になっています。
デイサービスでも連絡ノートを毎日書いていて、内容は学校と同じで、睡眠や排便、発作の有無などを書いています。デイの看護師さんはとても細かく記録してくれているので、いつも「ありがとう」と思いながら目を通しています。
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鼻のチューブが2〜3cmずれただけでも、すぐに私のところに電話がきます。
仕事をしているので、もう少しだけ様子を見てもらえたらありがたいな…と思うことも正直あります。
もちろん、看護師さんがチューブを戻してくれるんですが、「これって完全に抜けてるよね？」みたいな確認はやっぱり私とのやり取りが必要みたいで。
それでも、マニュアルがとてもしっかりしているので、先生方も丁寧に対応してくださっていて安心しています。
仕事中にすぐ駆けつけられないこともあって、いつも「先生、ごめんなさい」と伝えてばかりです。
でも、ほんの10秒ほどの発作も見逃さずに見てくださっていて、今までの中でいちばん安心して預けられる場所だなと感じています。
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ブコラムは学校に預けていますが、まだ実際に使ったことはありません。
デイサービスには、ダイアップだけ渡しています。
ブコラムを使うと救急車を呼ばないといけない場合もあるので、デイではダイアップの方がいいかなと思っていて。
家ではブコラムを使っています。
ダイアップよりも使いやすくて即効性もあるので、今はブコラムの方が安心かなと感じています。
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今は、抗てんかん発作薬を6種類飲んでいます。朝と晩の服用です。
でも、副作用は特に感じていません。
ブコラムを使ったあとは、ぐっすり眠ることが多いかな、とは思いますが、普段の生活の中で困るような副作用はないですね。
中学2年のときの宿泊学習は、風邪をひいてしまって参加できませんでした。本当は私も付き添う予定だったんですけど、残念でしたね。
修学旅行は、付き添いで参加する予定です。
体育の授業は、うちの子に合わせた内容で無理のないように進めてもらっています。
娘が就学前、兄が通っていた病院内にある保育園に入れると聞いていました。担当の保健師さんからは、障がいのある子も通っているし、看護師さんもいるし、赤ちゃんクラスの部屋もあるから2歳から大丈夫と言われて、そこに年中まで通っていました。
でも、年中の頃に赤ちゃんクラスの部屋が取り壊されることになって、通園が難しくなりました。
そのあと、年長からは病院内の日中一時預かり施設を利用し、そこで障がいのある子のママたちと知り合うこともできました。
小学校は、症状的に特別支援学校しか選択肢がなく支援員さんからも「今の様子からここしかないね」と言われました。
中学校も同じ敷地にある特別支援学校に通っています。
譲れないポイントは、自己発信ができない娘なので、手厚いサポートがあること。今の学校ではマンツーマンで見てくださるので安心しています。
また、学校の雰囲気や安全面も大事にしていて、先生が若くて明るいのもいいなと感じています。年配の先生が多いと、抱っこするときに「大丈夫かな？」と心配になることもあります。
学校はマニュアルがしっかりしていて、発作などがあるとすぐにお迎えの電話がかかってきます。でも仕事をしているので、すぐに動けず「先生、ごめんなさい」といつも伝えています。
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