特にないですね。
振り返って、「もっとこうしたらよかった」と思うことは特にありません。
小学校では、他の保護者の方とも色々お話できて、通わせて良かったなと感じています。
ただ、小学校3年生の時に子どもが目の上を怪我したときに、学校からの報告がなかったことがあり、その件については学校としっかり話し合いました。
小学校や中学校では、連絡帳を使って発熱や睡眠、排便の様子、前日の夜や朝の状態などを書いています。先生からは、給食を食べたかどうかや授業の様子など、学校での様子を連絡帳に書いて返してくれます。
また、送迎のときに口頭でも気になることを伝えています。
小学校3年生まではスクールバスを利用していましたが、希望者が多くなり、今は送迎しています。
もし10分以上の発作があった場合は、学校から電話で連絡がきて、必要に応じて救急車を呼んでくれます。
デイサービスでも連絡ノートに発作の様子などを記録し、共有しています。
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中学1年生のときは、明るくて話しかけやすい先生がいらっしゃって、息子も学校を楽しんでいました。
でも2年生になると、挨拶もほとんどなく、クラス全体が少し暗い雰囲気になってしまい、息子も学校に行くのが楽しくなくなってしまいました。
子供たちに声かけをもっとしてほしいことは私から先生に伝えました。徐々に先生の雰囲気も変わってきて、少しずつ良くなっています。
また、寒暖差が発作につながるので気をつけてほしいとお願いしてからは、先生もそれを意識してくれるようになりました。
言葉かけについては、「これからここに移動するよ」「次は〇〇をするよ」など、こまめに声をかけてほしいと伝えています。
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うちの子はブコラムとダイアップの２種類の緊急薬を処方されています。
使い分けとしては、10分以上続く発作のときはブコラムを使い、
5分くらいの発作で2回目が来そうなときはダイアップを使うようにしています。
小学校や中学校でも、数回ダイアップを使ったことがあります。
今は抗てんかん発作薬を5種類、睡眠薬が2種類、興奮を抑える薬が1種類、アレルギーの薬も1種類、朝晩に分けて飲んでいます。
過去には薬の副作用で発疹やイライラを感じたこともありましたが、今は特に副作用は感じていません。
小学校のときは、プールには入らず足だけ水遊びをしていました。
中学校ではプールの授業はなくて、宿泊訓練や修学旅行には胃瘻があるため、私が付き添う予定です。
就学前は保育園に通っていました。
小学校は特別支援学校に進みました。地域の学校とも迷ったのですが、教育委員会が実施している相談会を利用したところ、医療関係者の方々がうちの子の状態を見て、特別支援学校の方が合っているという意見が出ました。相談会は年長の頃に受けました。
それから、私の職場に今通っている特別支援学校の卒業生がいて、評判が良かったのも後押しになりました。
就学前検診のときに地域の学校も訪れたのですが、先生方の息子に対する反応が冷たく感じて、やっぱり息子には特別支援学校の方が良いかなと思いました。
中学校も同じ特別支援学校の中学部に通っています。
中学校の途中から車椅子を利用し始めたので、高校は肢体不自由の特別支援学校に進む予定です。
譲れないポイントは、先生方の対応や関わり方で、子どもが安心して通えるかどうかがとても大事だと思っています。
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