うちの子は肢体不自由もあるので、保育園のときには加配の先生（保育士さん）がついてくださっていて、その先生が発作のことも見守ってくれていました。

小学校に上がるときは、正直すごく悩みました。
地域の学校の特別支援学級にするか、特別支援学校にするか…
親としては、できればたくさんの人と関わってほしくて、地域の学校の特別支援学級を希望していたんです。
でも療育の先生からは、「肢体不自由よりも、てんかんがあると地域の学校は受け入れが難しいかもしれない」と聞いていました。
特別支援学校にも見学に行きました。先生たちの接し方もとても上手で、息子もすごく楽しそうにしていました。
地域の学校の特別支援学級のほうも、親だけで5回親子でも1回見学に行きました。

最初は、やっぱりてんかんがあると受け入れは難しいかもしれないと言われて…
「安心・安全が一番」ということで、特別支援学校をすすめられました。

ただ、そのとき息子は手術を控えていて、「手術をしたら、倒れる発作はなくなると思います」とお伝えしたんです。
そしたら、手術の1週間前になって、地域の学校の特別支援学級で受け入れOKのお返事をいただきました。

今は、肢体不自由の特別支援学級に通っていますが、同じ学級の生徒はうちの子だけです。

学校を選ぶときに大事にしたのは、息子が保育園のときからYouTubeで検索して文字を覚えるのが好きだったので、「学ぶ機会が多い地域の学校の方がいいな」と思ったことです。
保育園のときはどうしても大人といる時間が多かったので、小学校ではお友達もたくさん増やしてほしいな、という気持ちもありました。

それから、どうしても親としての思いが先に立ってしまうこともあるんですけど、第三者の方からの意見って、冷静でハッとさせられることも多かったんですよね。
だから、いろんな人の話を聞ける場をもっと持てていたらよかったな、って今は思っています。

入学式の前の日には、息子のことを手紙に書いて渡しました。
毎日の連絡帳では、私の方からは睡眠のこととか、前日までの様子を書いています。
先生も学校での様子を、とても詳しく書いてくださるのでありがたいです。

あとは、デイサービスも利用していて、そちらはアプリで活動の記録を報告してもらっています。
私からも、たとえば「今日は寝不足です」とか「発作が多かったです」みたいなことがあれば、アプリに入力して伝えるようにしています。

保育園のときは、当時は医療従事者しかブコラムを使えなかったので、もし発作が起きたら私が電話で呼ばれて、持って行っていました。

ちなみに、ダイアップはうちの子には効き目がなくて…実際には使う機会がほとんどなかったですね。

癇癪がひどくて、すぐ怒ったりイライラしてしまって…
それに、夜驚症もあって、一度寝るんですけど、夜中に起きて泣き叫ぶことが毎晩続きました。
それが1年半くらい続いたので、そのときは本当にしんどかったです。

外では我慢しているのか、そういうイライラは家で出ることが多かったですね。

生活や体育、音楽の時間は通常学級に参加していますよ。

運動会では、競技が終わったら涼しい本部席で見学することにしていて、先生と親で事前に相談して決めました。

遠足のときは、移動は車で行っています。お泊まりについては、これから様子を見ながら決めていく予定です。