nanacaraニュースまとめでは、最近のnanacara活動報告やてんかんに関するお知らせをご紹介します。

アプリリリース

直近のアプリリリース情報のお知らせです。

<9/9リリース　ver.3.3.1>

・ワンタイムパスワードの発行エラー改善

ワンタイムパスワードの発行と、nanacara for Doctorでの発作グラフ表示がタイムアウトしていた不具合を改善いたしました。
今回の不具合により9/8(木)までの間、診察時にワンタイムパスワードの表示に時間がかかるもしくは表示されずに医師との連携ができない、また、医師と連携はできるものの医師側でなかなかデータが確認できない、などの事例が発生しておりました。

9/9(金)に改善しておりますが、もし現在も同様の不具合が発生している方がいらっしゃいましたら、お手数ですがこちらのnanacara公式LINEにご連絡ください。

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9〜10月の要望一覧

9〜10月中、nanacaraには以下のご要望が寄せられました。

・nanacara for Doctor の看護師版があったらいいな

・nanacaraの記録をプリントアウトしたい

・お天気情報を見れたら嬉しい

・発作の種類を増やしてほしい

・発作記録に動画やメモがあることが分かるようにしてほしい

ご要望をくださった皆さま、本当にありがとうございます！
ご意見・ご要望が多い機能は特に優先度高く検討して参ります。
nanacaraをご利用の上で不便に感じる点やご要望など、お気軽に公式LINEアカウントまでご連絡ください！

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展示・イベント情報

9・10月中、nanacaraが参加したイベントの様子や感想をご紹介します。

〜第55回 日本てんかん学会学術集会@宮城県仙台市〜

今回の学会へは、先生方をはじめてんかんをお持ちの方々に関わる皆さまから、それぞれの目線でお困りごとをお聞きしたいと思い参加しました。
3日間で約50名の先生方や医療従事者の方々、ご家族の皆さまのお声をお伺いし、発症から成人移行、そしてその後に至るまで本当にさまざまなお困りごとをお聞きすることができました。

どんなご意見が伺えたのかなど、詳細はnanacaraの公式 SNSをご覧ください。
nanacara公式SNSでは、こうした学会・セミナーなどのイベント情報やアプリの新機能についてなど、最新情報をお届けしています。
ぜひフォローしてくださいね🍀
https://www.instagram.com/nanacarajp/

また、今回のてんかん学会で行われた市民公開講座が現在オンデマンド配信中です！
てんかんについてのスティグマ（差別や烙印）、そしてその解決策についてや、てんかん当事者で講談看護師でもある加納さんによるご自身の実体験を語った講談など、全部で4時間半以上に及ぶ盛りだくさんの内容となっております。
ご興味のある方はぜひご覧ください。
https://www.c-linkage.co.jp/jes55/public_lecture.html

〜日本てんかん協会 第49回全国大会 @沖縄〜

2日間に渡り、医師、コメディカル、当事者の方々、ご家族の方々のたくさんのお話を聞くことができました。
さすが全国大会ということで、全国各地の支部の方々も多数参加されておりました。
普段離れていても集まれば同士！という感じで、皆さんとても仲がよく、またパッションにあふれていると感じました。

初日の夜には、茨城県の当事者の方と地元沖縄県のてんかん専門医の先生と時間と空間を共にさせていただき（なかなか無いです）、幼少の頃のご様子やその時のお気持ち、現在のお気持ちや取り組んでいること、などなど改めて多くのことを感じさせていただきました。

来年は東京開催だそうです。
今回お会いさせていただいた皆さまにはまた御礼を兼ねてお伺いしようと思います。
ありがとうございました！

WEPiLi 「てんかん患者・ご家族応援サイト」

直近では「発作を記録することの重要性」について、記事が更新されました。
てんかんの治療方針を決める上で発作情報を正確に医師へ共有する事は非常に大事です！医師が発作のどの時点の情報を必要としているか、発作を記録するコツなどを紹介しています。
https://wepili.jp/tenkan/kiroku/

nanacaraラジオ

直近のnanacaraラジオは全4回に渡り、医療的ケア児のママであり、全国医療的ケアライン・アイライン代表のかずさんをゲストにお迎えしてお話をお伺いしました。
#63では、お子さまが体内にいる時に発覚した障がい、そして出産への厳しい選択と現実…ご夫婦で向き合い、ひとつひとつ乗り越えてこられてきたときのご状況やご自身のお気持ちをじっくり伺っております。
#64ではかずさんの活動と想い、現在に至るまでの苦悩や葛藤をお話いただきました。
ぜひお聞きください。

【#63前半：いのちに対して考える機会がたくさんあったので】
https://www.youtube.com/watch?v=FXz3WM9pvfk
【#63後半：助けてくれたのは先輩ママさんでした】
https://www.youtube.com/watch?v=o5sB2LGWKuY
【#64前半：分からなければ変えようがない、だから一人ひとりに話しを。】
https://www.youtube.com/watch?v=QJQZuNtG8jw
【#64後半：子どもたちが地域の中で、自分の人生を生きていくために】
https://www.youtube.com/watch?v=ZZz18fXovtw