先生にだからこそ話せることがあります。

いつもお世話になっております。
昨年から先生の治療方針とは異なる治療を試しておりますが、これからも引き続きクリニックを受診させていただきたいと考えております。
生活面の相談や親としての気持ちなど、細やかな部分まで先生にだからこそ相談できることがあります。先生に日々見守っていただけていることが、長期にわたるてんかん治療を支える親の心の安定にも繋がっています。
以前、先生のご提案いただいた入院をお断りし、ご迷惑をおかけしたこともありました。それでも、家庭にとって最適なプランを一緒に考えてくださり、親切に対応していただいたことに本当に感謝しています。
長期間の治療の中で、その都度丁寧に対応してくださり、電話での診察にもご対応いただきありがとうございます。
これからもどうぞよろしくお願いいたします。

2025年05月15日/ご家族

「僕が見てあげるよ」――その言葉が、今も支えです。

セカンドオピニオンで出会って、先生にお世話になってもう6年目になります。
地元の病院では治療もうまくいかず、主治医との関係にも悩んでいた時、「僕が見てあげるよ」と声をかけてくださり、あのときのことば、どれだけ心強く感じたか、今でもはっきり覚えています。今もそのことばが、私たちの支えになっています。
「この薬、やめてみたい」という親のわがままにも付き合ってくださって、いつも本人にも、親の気持ちにも寄り添ってくださる先生に、感謝の気持ちでいっぱいです。
本当にありがとうございます。
これからも、どうぞよろしくお願いいたします。

2025年05月16日/ご家族

お別れのご挨拶ができなかったけれど、感謝の気持ちはずっと。

先生から主治医が変わる時にご挨拶できなくて、すみませんでした。
長い間、娘がお世話になり、ありがとうございました。
先生と出会えたこと、とても感謝しています。優しい言葉に救われたことが多々ありました。
病院ではまだお会いできることがあると思いますが、お忙しいので、お身体大切になさってください。
本当にありがとうございました。

2025年05月16日/ご家族

先生に出会うまで、よくわからず毎日不安で泣いてばかりいました。

先生に出会うまで、てんかんについてよくわからず毎日不安でした。
為す術もなくどんどん悪くなっていくと思って泣いてばかりいました。
しかし、先生に出会ってからは、わかりやすく説明してくださるので不安なまま診察が終わることがなくなり、発作や悪そうな脳波をみても一喜一憂しなくなりました。
また、通院が大変じゃないかとオンライン受診も取り入れてもらったり、脳波の結果もすぐ教えてくださったり、お忙しい中、私たち家族のことまで考えてくださるのでいつも感動しています。
また、すすめていただいた手術のおかげで1日100回くらいあった発作も今では落ち着き、成長も笑顔もみられ、楽しく保育園にも通えるようになりました。夢みたいです。
おでかけや、旅行にもたくさん連れて行ってあげられるようになりました。
私たち家族が笑顔で暮らせるようになったのは先生のおかげです。
本当にいつもありがとうございます。これからもよろしくお願いします。

2025年05月16日/ご家族

大袈裟ではなく、命の恩人です。

拝啓
先生のおかげで、○は毎日小学校に通うことができております。
以前はCAWSの症状が落ち着かず、家族全員が困難な時期を過ごしておりました。何度も母親である私は、○を連れて家を出ようかと悩んだ時期もありました。夜も眠れず、日中の介護が辛かった時期に、先生にお願いして薬を減らしていただいたこと、心より感謝申し上げます。
現在、子供たち3人が楽しそうに過ごしている姿を見ていると、先生先生のご尽力のおかげだとつくづく感じております。
私がてんかん適応外の薬の使用をお願いした際、すぐに部長の先生に掛け合ってくださり、処方を決断していただいたことも、生涯忘れることはございません。決して大袈裟ではなく、本当に命の恩人だと感じております。
先生がお疲れの日もあると思います。それでも親の意向に耳を傾けて下さり納得の行くまで付き合ってくださる先生先生、感謝しかありません。
これからも長い治療になるかと思いますがどうぞよろしくお願いします。

2025年05月16日/ご家族

先生にお会いするといつも心強く、安心した気持ちになります。

先生、いつも大変お世話になっております。
先生にお会いするといつも心強く、安心した気持ちになります。ありがとうございます。
娘のてんかんの症状がなかなか落ち着かず、手術という選択肢を検討した際には、正直なところ、大変不安な気持ちでいっぱいでした。
しかしながら、１８トリソミーという 特性 を持って生まれた娘が、手術という選択肢をいただけることは、本当に 成長した と感じております。先生をはじめ、医療チームの皆様の 温かいお気持ち と真摯なご対応に、心より感謝申し上げます。
おかげさまで娘は現在、多くの方々に支えられ、温かい愛情に包まれて、 希望する人生 を送ることができております。これもひとえに、先生の的確なご診断とご治療の賜物と深く感じております。
娘には将来、大学に進学し、自分の興味のある分野を深く学びたいという希望や学生として仲間作りという夢があります。つきましては、大変恐縮ではございますが、もし可能でございましたら、推薦状など、先生のお力添えを賜ることができましたら、これほど心強いことはございません。先生のご多忙中とは存じますが、何卒ご検討いただけますようお願い申し上げます。
先生の豊富な知識とご経験、そして何よりも患者一人ひとりに真摯に向き合ってくださるお姿勢に、いつも感銘を受けております。先生にお会いするたびに、 希望 が湧き、前向きな気持ちになれます。先生は、私たち家族にとって、かけがえのない恩人です。
今後とも、どうぞお身体にお気を付けて、私たちのような悩みを抱える人々のために、お力添えいただけますようお願い申し上げます。
末筆ではございますが、先生の益々のご活躍とご健勝を心よりお祈り申し上げます。
敬具

2025年05月20日/ご家族

家で暮らす私たちを見守ってくれてる、そんな気がします。

いつも、家に来てくれてありがとうございます。
気さくに「○○○ー」と声をかけてくれる先生に元気をもらっています。
家で暮らす私たちを見守ってくれてる、そんな気がします。
改めて、ありがとうございます。これからもよろしくお願いいたします。

2025年05月20日/ご本人(患者さん) ご家族

患者家族会をつくることができたのは、先生のおかげです。

先生にご協力いただき、患者家族会を発足することができ、同じ患者の家族の皆さんとつながることができました。息子がとても珍しい染色体だと診断された時、情報が少なく、他の患者さんとつながることも難しく、予後も分からず、とても不安でした。今は患者家族会のおかげで、相談できる人も増え、心強いです。
いつも患者と家族に寄り添っていただき、感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございます！

2025年05月17日/ご家族

7月で2歳になります。

7月で2歳になります。大好きな絵本(だるまさんシリーズ)を見て、「だるまさん」「バナナ」「手」「ぎゅっ」などなど単語がたくさん出てくるようになりました。モリモリ食べて、よく寝て、よく笑い、とっても可愛くすくすくと育ってくれています。ラストの診察で写真を撮ってくださって、とても嬉しかったです！先生もお元気でお過ごしください。本当にお世話になりました！

2025年05月19日/ご家族

娘も、病院の皆さんのことが大好きです！

いつも丁寧な診察と的確なアドバイスをありがとうございます。診察に伺うと、不安な気持ちが和らぎ、安心して帰宅することができています。
小さい頃から、先生をはじめ、看護師さんや保育士さんには大変お世話になっており、心より感謝しております。
娘も、病院の皆さんのことが大好きです！

2025年05月21日/ご家族

「詳しい先生に出会えてよかったね」と言われています。

発症から1年以上が経ちました。外来、搬送入院とたくさんお世話になり、いつもありがとうございます。
初めての重積発作、度重なる搬送と入院、脳症疑いでの治療、遺伝子検査を経て確定診断と私たち家族にとって激動の一年でした。
最初からドラべと疑って治療を進めてくださったこと、感謝しています。
ドラべの先輩ご家族からも「最初から詳しい先生に出会えてよかったね」と言ってもらえています。
先生、これからもよろしくお願いします！

2025年05月22日/ご家族

「打倒・MECP2重複症候群！」

何もなかった家族会発足当初から、今やシンポジウムでお話していただけるまでになったMECP2重複症候群。家族会一同感謝の気持ちでいっぱいです。海外では患者対象の治験も始まっています。子どもたちの笑顔を取り戻すため、消さないため、これからも「打倒・MECP2重複症候群！」を掲げて、喜怒哀楽を共にしていただけると嬉しいです。シンポジウム頑張ってください、応援してます！

2025年05月22日/ご家族

先生の一言でいつも前向きな気持ちに。

制限せずに、生活していいよと言ってくださる先生の一言でいつも前向きな気持ちになれています。いつもありがとうございます！

2025年05月16日/ご本人(患者さん)

ありがとう先生

早いもので息子も13才になりました！
身体も大きくなり可愛いさも半減しましたがー(^^)
いつも親身に色々と聞いてくださり、また相談にのっていただき感謝しています。
ありがとう〜先生 by T

2025年05月20日/ご本人(患者さん) ご家族

先生が主治医でいてくれた事が心の支え

いつも発作のこと、行動障害のこと、相談に乗ってくださって本当に助かっています。
先生が長く主治医でいてくれた事が心の支えになっています。不安でいっぱいの時も何とかやってこれました。心から、ありがとうございます。

2025年05月21日/ご家族

細やかなご配慮に感謝を込めて

診療や検査、入院、手術について知的障害者である本人や家族の負担がなるべく軽くなるようなご配慮をいただき、感謝申し上げたい。

2025年05月22日/ご家族

私のワガママを聞いてくれて

先生、入院時に私のワガママをきいてくれたり、一緒にご飯を食べてくれたり、話し相手になってくれてありがとう。

2025年05月22日/ご本人(患者さん)

先生に出会えたから今の娘と家族がある

いつも的確なアドバイスや対応をしてくださり大変感謝しています。先生に出会えたからこそ今の娘と私達家族があると思っています。この先もご縁が少しでも長く続くことを願っています。いつも本当にありがとうございます。

2025年05月29日/ご家族

最初の発作からもう4年。

一番最初の発作からもう4年。いつもありがとうございます！沢山ご迷惑おかけしてますがこれからもよろしくお願いします。

2025年05月20日/ご家族

いつもの一言に感謝を

いつも子どもに一言声をかけてくださりありがとうございます。

2025年05月19日/ご家族

本当にありがとうございます。

何かあるとすぐに対応してくださり、本当に心強く、感謝の気持ちで一杯です。
本当にありがとうございます。

2025年05月19日/ご家族

お世話になってもう11年です。

先生にお世話になってもう11年です。
これからもよろしくお願いします！

2025年05月20日/ご家族

息子の大きな発作にショックを受けている私に

普段はあまり痙攣のない息子でしたが、ある日突然大きな発作が出て、あまり笑わなくなった息子にショックを受けている母の気持ちに寄り添い話をちゃんと聞いて下さり、適切な処方もして頂き感謝しております。本当にありがとうございますm(_ _)m

2025年06月01日/ご家族

子供も先生のことが大好き

いつも大変親身に対応してくださり、ありがとうございます。子供も先生のことが大好きみたいです。今後ともどうぞよろしくお願いします。

2025年06月02日/ご家族

先生の穏やかで優しい対応は薬以上かも

なかなか合うお薬が見つからず 暗い気持ちになっている時、先生はただ量を増やすだけではなくじっくり丁寧に 子供の声や様子に耳や心を傾け寄り添って下さり感謝しています。
てんかん以外でも子供の好きな美味しいお店の話題や、親の疑問も否定せず寄り添って頂き、一緒に子供の治療や将来に向き合って頂けるだけで 孤独や不安な気持ちから救われます。
先生の穏やかで優しい対応は薬以上かも知れません。本当にいつもありがとうございます。

2025年06月03日/ご家族

ノックオンザドア株式会社 林様 nanacaraアプリの制作、ありがとうございました。最初に聞いた時、あまりにも紙面で慣れ親しんでいたので、アプリができても私使うかな?と思っていたのですが、今は全く紙面も、他のメモ機能も使用せず、nanacaraアプリのみで匠の状況を把握しています。最初にてんかん発作やてんかん家族の周りとの関わり方を経験してきたものを知ってもらえたらと思って資料をお渡ししたのですが、それが、たぶんご迷惑をお掛けしてしまったのでは?と思っています。本当に申し訳ございません。でも、関われた事が嬉しく、しっかり自分なりに使わせて頂いていますので、皆さまにもよろしくお伝えください。

学校やデイサービスの支援者へ

4年間、たくさんの楽しい思い出をありがとうございました。くれよんはうすに通ったことで、それまで分からなかった子どもの性格や好きなこと、嫌いなことなど、多くの発見がありました。その一つ一つを笑顔で共に見守ってくださった先生方には、本当に感謝してもしきれません。くれよんでの日々を胸に、これから学校で一層成長できたらと思っています。ずーっとくれよんが大好きです!

家族(パパ、ママ等の親族)へ

おとーちゃんいつもありがとう!

家族(パパ、ママ等の親族)へ

じいじ、ばあば、いつもありがとう！

知人へ

いつもいつも本当に本当にありがとう。

知人へ

困ってる人に寄り添ってくれてありがとうございます。

かかりつけの医師へ

よく見ていてくださって、理解していてくださり、ありがとうございます。

かかりつけの医師へ

いつも娘を診ていただいて、ありがとうございます。紹介していただいたnanacaraで発作記録を残しやすくなりました。これからも、よろしくお願いします!

学校やデイサービスの支援者へ

発作対応を的確に行って頂けるので、いつも安心して預けられます。息子も通うのを楽しみにしていて大好きな場所です。これからも宜しくお願いします。

家族(パパ、ママ等の親族)へ

いつもありがとう。

学校やデイサービスの支援者へ

1日に何度もある発作をいつも細かく記録して頂きありがとうございます。安心して 子供を預ける事ができ、私の心体の休息になっていて感謝しています。

応援団の方へ

ご無沙汰してます。お店にこっそり伺おうと予定しては行けなかったりです。コロナ でお店も大変と思いますが、お手伝い出来る事があれば仰って下さい。そして、落ち 着いたら必ずお伺いして娘と同じお料理食べます。よろしくお願いいたします。

応援団の方へ

いつも気にかけてくれてありがとうございます。今、応援に行けないけど...いつもスマホからライブで拝見しています。時々ハラハラするときもあるけど無事故完走でお願いいたします。そして、元気に会えるの楽しみに待ってます。

応援団の方へ

いつも本当にありがとうございます。楽しい時間をアレスさんのお陰で過ごせます。7月に延期になった朗読劇待ち遠しです。何より再会出来るのを心待にしております。コロナで大変ですが頑張って下さい。応援しています。Oさんにもよろしくね。

家族(パパ、ママ等の親族)へ

いつも病院の付き添いありがとう。赤ちゃんの頃からサポートしてもらって本当に感謝でいっぱいだよ。

家族(パパ、ママ等の親族)へ

nanacaraアプリが出来てからしっかりと記録をつけてくれるようになり、安心して外出出来る様になったのと、しっかりした記録を残してくれるので治療にも役立っています!いつもありがとう。

家族(パパ、ママ等の親族)へ

慣れないアプリで、試行錯誤しながらでも面倒くさがらずにいつも記録をつけれくれてありがとう、おかげでとても助かっています。

家族(パパ、ママ等の親族)へ

ママ、いつもありがとう。