毎年6/23はドラベ症候群の日。
2024/6/23に「第11回ドラベ症候群家族交流会」が大阪・東京・オンラインとハイブリッド形式で開催されました！総勢228名の方が参加されイベントは大盛況でした。

今年もnanacaraはご用意いただいた「遊び部屋」にて、会場に来ているお子さんやきょうだい児の皆さんが楽しく安全に過ごせるようお手伝いをさせていただきました。
今回も「あそびの学校」のご厚意によりダンボールの積み木や、お絵描き貼り絵、手作りロケットなどをご提供いただきました。子どもたちは工作やお絵かきに夢中で大盛り上がりでした！

会場では、静岡てんかん・神経医療センターの今井先生、国立精神・神経医療研究センターの中川先生、東京女子医科大学病院の伊藤先生のご講演があり、ドラベ症候群の基礎やお薬、最新治療と発達障害の薬剤治療について、COVID-19感染症予防接種のアンケート調査結果などのお話をいただき、ご家族の皆さんも興味深く耳を傾けていました。
午後は先生や患者ご家族同士でのお悩みや日々の工夫などをお話できる交流会が行われました。
私達が参加させていただいたのは、伊藤先生と2歳から19歳まで幅広い年代のお子さんを持つご家族の交流グループでした。「小児から成人に向けて移行期の病院をどうしたらよいか」「小学校の選び方をどうしたらいいかなど」を中心に活発に意見交換をされていました。なかでも移行期の問題は医療課題でもあり、地域医療室と連携をとる大切さや、15歳以上で継続して小児科にかかる場合に成人分野でよくある疾患が見逃されることがないか、ということを頭に入れておきつつ今後を考えていくこと、などのお話が印象的でした。

ドラベ症候群は「乳児重症ミオクロニーてんかん」とも呼ばれる乳幼児期に発症する難治てんかんです。1歳未満で最初の発作が起こり、その後も発作を繰り返し、重積発作（てんかん発作が5分以上継続すること）になることも度々あります。体温の上昇や光、模様などによって発作が誘発されます。※ドラベ症候群患者家族会情報サイトより

ドラベ症候群は、まだ認知度が低く、受け入れられる医療機関や学校は多くありません。この交流会や投稿が、ドラベ症候群を多くの方に知っていただく機会になれば嬉しいです。 患者さんやご家族の「思いっきり外で遊びたい」「学校でもブコラムが使えるようになってほしい」「お風呂にゆっくりつかりたい」「ドラベ症候群を知ってほしい」という思いが、多くの方に伝わりますように……。

https://youtu.be/Fzg-T9asUHU?feature=shared