2026.03.09

その他

希少てんかんに関するアンケートご協力のお願い(国際てんかん協会グローバル会議)

nanacara

nanacara発起人であり、ウエスト症候群患者家族会の本田さんが、2026年4月にイギリスで開催される国際てんかん協会(IBE)の会議に招待されました。

日本国内の希少てんかん患者会や、てんかん医療に携わる方々の声を、グローバル会議の場で伝えることができる貴重な機会です。
希少疾患は、一つひとつの症例は少なくても、声が集まれば大きな力になります。

下記アンケートにご回答いただき、ぜひ皆さまのお声をお聞かせください。

【回答所要時間】
約5分~

【対象者】
希少てんかん罹患者様、およびそのご家族、ご家族以外で主にケアをされている方
てんかん治療に関わる医療従事者(医師・看護師・薬剤師の方等)限定

【アンケート実施期間】
2026年3月8日(日)~3月19日(木)

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