子どもたちと遊び、ご家族の皆様と語り合う時間を通じて、今年もたくさんの学びと力をいただきました

ノックオンザドア株式会社は、2026年6月21日（日）に開催された「DFK2026 ドラベ症候群家族交流会」に参加しました。
DFKは、ドラベ症候群のあるお子さんとそのご家族、医療関係者、支援者が集い、最新の治療や日常生活の工夫について学ぶとともに、ご家族同士が経験や想いを共有する大切な交流の場です。

今年は、東京会場、大阪会場、オンラインのハイブリッド形式で開催され、ノックオンザドアからは東京会場・大阪会場にスタッフが参加しました。午前中の講演時間には、子どもたちの遊び部屋での見守りや遊びのサポートを行い、午後のグループ交流会では、ご家族の皆様のお話を記録するお手伝いをしました。

コロナ禍前から続く、ドラベ症候群家族交流会とのご縁

ノックオンザドアがDFKに初めて参加したのは、コロナ禍前のことです。その後、交流会が再開されてからも毎年のようにお声がけをいただき、今年も参加の機会をいただきました。
回を重ねるなかで、どらべっこたちや兄弟児さんたちと顔見知りになり、毎年少しずつ大きくなっていく姿に出会えることは、私たちにとってもかけがえのない喜びです。

子どもたちと本気で遊んだ午前の時間

午前中は、「遊びの学校」の皆様が用意された教材を使いながら、子どもたちと一緒に工作をしたり、身体を動かしたり、思い思いの時間を過ごしました。
ノックオンザドアのスタッフも、気づけば子どもたちと同じ目線になり、夢中で遊んでいました。子どもたちの笑顔や、兄弟児さんたちがのびのびと過ごす姿に、私たちの方がたくさんの幸せとパワーをいただきました。
ご家族の声に耳を傾ける午後のグループ交流会
午後のグループ交流会では、学校生活、きょうだいとの関わり、成長にともなう悩み、将来への不安など、ご家族同士だからこそ話せる率直なお話が交わされました。
ノックオンザドアのスタッフは、その場に同席し、一つひとつの言葉に耳を傾けました。医療や制度の話だけではなく、暮らしの中で本当に困っていること、うれしかったこと、迷っていること。そうした声に触れるたびに、私たちは「自分たちに何ができるのか」を改めて考える機会をいただいています。

患者家族会の皆様と、同じ課題に向き合うパートナーとして

ノックオンザドアは、患者家族会の皆様と企業という関係にとどまらず、同じ課題に向き合うパートナーでありたいと考えています。
医療者の知見を大切にすることはもちろん、患者さんとそのご家族が過ごしている日常の時間や想いにふれ、そこから一緒に解決したい課題を見つけていくこと。それが、ノックオンザドアが大切にしている姿勢です。
nanacaraをはじめとする私たちの取り組みは、こうした出会いと対話に支えられています。今回の交流会でも、子どもたちと遊び、ご家族のお話を伺い、患者家族会の皆様と同じ時間を過ごすなかで、たくさんの学びをいただきました。
これからもノックオンザドアは、ドラベ症候群患者家族会の皆様をはじめ、患者さんとご家族、医療者、支援者の皆様と共に、てんかんを取り巻く課題に向き合い、よりよい支援のあり方を考え続けてまいります。

※ドラベ症候群について

ドラベ症候群は、乳児期に発症し、難治な経過をたどる稀なてんかん症候群です。ドラベ症候群患者家族会の公式サイトでは、発生率は2万人〜4万人に1人とされ、1歳未満で最初の発作が起こり、その後もさまざまな発作を繰り返すことがあると紹介されています。
発作は、発熱や体温変化、感染症、入浴、光刺激などによって誘発されることがあり、日常生活の中でもきめ細かな配慮が必要になります。また、成長とともに発達や生活面での支援が必要になることもあります。

ドラベ症候群患者家族会 公式サイト

https://dravetsyndromejp.org/

子どもたちと遊ぶ様子

「遊びの学校」の教材を使いながら、子どもたちと一緒に過ごした午前中の遊び時間。ノックオンザドアのスタッフも、すっかり夢中になりました。
工作・遊びに取り組む子どもたち
自分の好きな色や形を選びながら、思い思いに作品づくりを楽しむ子どもたち。会場にはたくさんの笑顔が広がりました。

今年もDFK2026 ドラベ症候群家族交流会に参加しました。子どもたちと本気で遊んだノックオンザドアのスタッフの中には、少し遊び疲れた表情のメンバーも。

【関連リンク】

ドラベ症候群患者家族会 公式サイト

https://dravetsyndromejp.org/

nanacara

https://nanacara.jp/