～専門医との対話、患者・家族会との再会と新たな出会いから、次の一歩を考える3日間に～

ノックオンザドア株式会社（本社：東京都千代田区、代表取締役社長：林 泰臣（はやし ひろおみ））は、2026年10月1日（木）から3日（土）まで、朱鷺メッセ 新潟コンベンションセンターで開催された「第59回日本てんかん学会学術集会」に企業ブースを出展しました。今回のブースでは、「薬剤師が、てんかん診療のパートナーに」をテーマに、多くのてんかん専門医の皆様にご協力いただき、アンケートや対話を通じて、薬剤師との連携や薬局に期待することについて率直な声を伺いました。そしてもう一つ、私たちが大切にしたのが、患者・家族会の皆様との対話です。専門医のみなさまから聞いた、私たちが想定していなかった声。これまでつながってきた患者・家族会のみなさまとの再会。そして、新たな疾患、新たな患者・家族会との出会い。たくさんの対話を通じて、私たちの現在地と、これから向き合うべきことを改めて考える3日間となりました。

患者・家族会のみなさまとの集合写真

多くのてんかん専門医との対話から見えた「現在地」

今回のブースでは、てんかん専門医のみなさまに、薬局・薬剤師との日頃の関わりや、どのような情報連携が診療に役立つのかについて伺いました。そこから見えてきたのは、薬剤師との連携への期待と、まだ埋めていかなければならない課題の両方でした。

「服薬状況の情報があると助かる」
「薬を飲むことに困っている患者には、服薬支援をしてほしい」
「副作用について、薬剤師からも伝えてほしい」

といった声がある一方で、

「診療に必要なポイントを絞って共有してもらえると、より活かしやすい」
「処方の意図を共有し合えると、連携がさらにスムーズになる」

という声も聞かれました。

てんかん専門医をはじめ多くの医療者と対話

疑義照会ひとつをとっても、「確認してもらえるのはありがたい」という声がある一方で、処方意図が十分に共有されていないために、お互いに戸惑いが生まれる場面もあるようです。だからこそ、医師と薬剤師がそれぞれの専門性を理解し、処方の意図を共有し合える関係をつくることが、これからの連携を考えるうえで大切だと感じています。

今回の対話を通じて改めて感じたのは、単に医師と薬剤師の接点を増やせばよいということではない、ということです。薬剤師がてんかんや抗てんかん発作薬について学び、医師の処方意図を理解する。そして、患者・家族の日常から得られる情報のうち、診療に必要なものを、必要な形で届ける。

そこまでできて初めて、「てんかん診療のパートナー」としての新しい関係が始まるのではないかと考えています。

また、スギ薬局グループで進めている「てんかんパートナー薬局」の取り組みについて、今回初めて知ったという先生も多くいらっしゃいました。取り組みを進めるだけではなく、専門医のみなさまにその内容をきちんと知っていただくことも、私たちの課題です。

期待だけでなく、まだある距離や課題も含めて現在地を知ることができたこと。それ自体が、今回の大きな収穫の一つでした。

てんかんパートナー薬局に期待を寄せる地域

診察室の外にある「服薬のリアル」を、どう診療につなぐか

先生方との対話の中で、特に印象に残ったテーマの一つが、実際の服薬状況についてでした。診察では「薬を飲んでいる」と聞いていても、実際には飲み忘れがあったり、残薬があったり、生活上の事情から服薬が難しくなっていたりすることがあります。

「医師には飲んでいると言っていても、実際は違うことがある」

そんな声も聞かれました。一方で、薬局では、薬を受け取る際の会話や残薬の確認などを通じて、診察室とは違う患者・家族の日常に触れる機会があります。

「飲めていない」という事実だけを見るのではなく、なぜ飲めないのか、どこに困りごとがあるのか。

そこを一緒に考え、必要な情報を専門医へつなぐことができれば、薬剤師だからこそできる支援があるのかもしれません。今回掲げた「薬剤師が、てんかん診療のパートナーに」というテーマは、まだ完成した答えではありません。専門医の皆様からいただいた率直な声をもとに、薬剤師に何ができるのか、どのような情報連携が本当に患者・家族のためになるのかを、これからも考えていきます。

患者・家族会との再会。そして、新たな疾患との出会い

今回の学会でも、多くの患者・家族会の皆様とお話しすることができました。これまでの学会や活動を通じてつながってきたSTXBP1 Japanをはじめ、FOXG1症候群、ドラベ症候群、ウエスト症候群、レノックス・ガストー症候群、MECP2関連疾患などに関わる患者・家族会のみなさまと再会し、近況やそれぞれの活動についてお話を伺いました。

患者家族ブースに訪問する代表の林

学会の会場で、「また会えましたね」と自然に言葉を交わせること。私たちにとって、こうした再会そのものが大切な時間になっています。

Bryant-Li-Bhoj症候群 日本患者家族会（BLBS日本患者家族会）

そして今回、初めてお会いしたのが「Bryant-Li-Bhoj症候群 日本患者家族会（BLBS日本患者家族会）」の皆様です。Bryant-Li-Bhoj症候群（BLBS）は、2020年に初めて報告された希少な神経発達疾患です。H3F3AまたはH3F3B遺伝子の変化を原因とし、発達遅滞や知的障害をはじめ、身体の発達にもさまざまな症状がみられます。てんかんを伴う場合もあり、BLBS日本患者家族会によると、世界で報告されている患者数は約100例という超希少疾患です。

BLBS日本患者家族会では、疾患そのものを知ってもらう「認知の拡大」、国内での治療実現に向けた活動、患者・家族同士がつながる場づくりなどに取り組まれています。

https://www.blbs-japan.jp/

今回お話を聞く中で改めて感じたのは、希少な疾患であればあるほど、まず「その疾患を知ってもらうこと」自体が、大切な一歩になるということです。希少な疾患では、その疾患を知ってもらう機会そのものが限られています。私たちが参加する学会や医療者との接点も活かしながら、患者・家族会の皆様が伝えたい疾患のことや活動を、一緒に届けていくことができればと考えています。

それも、患者・家族との対話を起点に活動してきたノックオンザドアだからこそできることの一つではないかと、今回の出会いを通じて改めて感じました。

会いに行き、声を聞く。そこから次を考える

nanacaraは、患者・家族と専門医との対話から始まりました。今回の学会でも、専門医のみなさまからは、私たちが頭の中だけで考えていては気づけなかったことを、たくさん教えていただきました。患者・家族会のみなさまからも、それぞれの疾患や日々の暮らし、活動の中で感じていることを聞かせていただきました。

先に答えを決めるのではなく、まずドアをノックする（会いに行き、声を聞く）。
その声から、自分たちの現在地を確かめ、次にできることを考えていく。

これからもノックオンザドアは、患者・家族、医療に関わるみなさまとの対話を大切にしながら、一緒に次の一歩を考えていきます。
会場で声を聞かせてくださった専門医のみなさま、患者・家族の皆様、本当にありがとうございました。

末文となりますが、設営時から会期中まで企業ブースにも細やかにお声がけいただき、温かく迎えてくださった大会長ならびに学会事務局の皆様にも、心より御礼申し上げます。

第59回日本てんかん学会学術集会

テーマ：「一人ひとりが輝く てんかん医療」
会期：2026年10月1日（木）～3日（土）
会場：朱鷺メッセ 新潟コンベンションセンター
公式サイト：https://shinsen-mc.co.jp/jes59/

ノックオンザドア株式会社について

ノックオンザドア株式会社は、難病や希少疾患と共に生きる本人・家族の声を起点に、医療と暮らしをつなぐサービスを開発・提供しています。
てんかん患者・家族向けアプリ「nanacara」、医療従事者向けサービス「nanacara for Doctor」、情報共有プラットフォーム「ワタシテ」などを通じ、病気や障害があっても、自分らしく暮らし続けられる社会の実現を目指しています。

nanacara薬局とてんかんパートナー薬局について

「nanacara薬局」は、てんかん医療の新しいプレイヤーを目指し、2023年に大阪市で開局しました。てんかんや抗てんかん発作薬についての知識だけでなく、患者・家族の日々の暮らしや困りごとにも耳を傾け、対面・オンラインでの服薬支援に取り組んでいます。
「てんかんパートナー薬局」は、ノックオンザドアのてんかんに関する研修を受けた薬剤師が在籍し、地域で患者・家族を支えるための知識と経験を大切にしている薬局です。nanacara薬局で培ってきた経験も活かしながら、患者・家族が身近な地域で、てんかんについて相談できる環境づくりを進めています。

nanacara薬局　https://nanacara.jp/pharmacy/
てんかんパートナー薬局　https://nanacara.jp/nanacara/pharmacy-list/
薬剤師のためのてんかん教育オンライン講座 第3弾　https://www.nanacara.jp/episeminar/