てんかんは、発作のコントロールだけでなく、日々の生活や家族の関係にも大きな影響を与えます。今回の調査では、てんかん患者の家族の方々にインタビューを行い、
「日常の課題」「家族としての想い」「社会への願い」
についてお話を伺いました。
それぞれの家庭で異なる背景を持ちながらも、共通するのは「よりよい未来を願う気持ち」です。睡眠不足や自由時間の制限、外出の困難さといった現実と向き合いながらも、大切な家族とともに前を向いて歩んでいます。
この章では、実際の声をそのままお届けします。
「てんかんと共に生きるとはどういうことか？」
そのリアルな姿に触れていただければと思います。
てんかん患者家族インタビュー
柳原麻衣さん
11歳と7歳のお子様を育てるお母さん。下のお子様（7歳）は、前頭葉てんかんを患っており、15分から30分に及ぶ強直発作が起こることも。就寝時に発作が多く、毎日2時間から3時間は特に目が離せない。
柳原さんは、特に幸忠くんが寝入りばなに発作を起こしやすいことに悩んでいます。「眠りにつくタイミングで、急に発作が始まることが多いんです。
だから、寝かしつけのときはいつも隣にいて、2〜3時間は見守り続けています」と語ります。その後も、寝言や寝返りの音に敏感に反応してしまい、「あっ、もしかして発作？」と何度も目が覚めてしまうそうです。「長く寝られても2〜3時間が限界です。夜中に何度も確認するので、朝までぐっすり眠れた記憶が本当にありません」
学校の行事や遠足の際には、先生方に発作のことをしっかり伝え、対応方法をお願いする必要があります。「遠足のバスの中で寝ちゃうと、発作を誘発する可能性があるんです。だから、バスの中では寝ないようにとか、寝そうになったら声をかけてくださいってお願いしています。」
そのため、どうしても行事に参加できないこともあり、「普通なら当たり前に楽しめる行事が、私たちには少しハードルが高いんです」と柳原さんは言います。
「本当はもっとお姉ちゃんとも一対一の時間を過ごしたいんです」と柳原さん。今はなかなかその余裕がなく、日々の生活に追われている状況です。
「旅行に行きたい気持ちはあっても、発作が起こったときに救急対応できる病院があるのか不安です。旅先がその病院まで緊急搬送できるかわからないから、なかなか旅行へも行けません。特に冬場は発作が増えるので、旅行どころか少し遠出するのも不安です。」
「ディズニーランドや沖縄、北海道の親戚に会いに行く、何気ない家族の思い出を作りたい」が今の柳原さんの夢です。
てんかん患者家族インタビュー
河越直美さん
12歳の奏くんは、MECP2重複症候群とレノックス・ガストー症候群。
1日に10回以上の強直発作があり、日常生活に大きな影響を与えています。医療的ケアとして胃ろうや吸引が必要で、ケアに追われる日々。
MECP2重複症候群はX染色体上の遺伝子の重複によって引き起こされる疾患で、多くの場合、男の子に発症します。特徴的な症状として、繰り返す感染症と難治性てんかん発作があり、小児期には特に免疫が弱く、頻繁に入院を余儀なくされるケースが多いといいます。奏くんもまた、小学校に上がる前後から発作を発症し、現在では1日10回以上の強直発作に悩まされています。
夜中3時ごろに発作が起こることが多く、吸引や対応に追われます。ようやく寝られたかと思うと、朝6時には薬を与えるために起床。日中は奏くんの登校準備、医療的ケア、送り迎えと続き、自由な時間を確保することはほとんどできません。さらに、医療的ケアが増えたことで、生活リズムが大きく変化しました。胃ろうからの注入、吸引、看護の対応など、時間ごとに必要なケアが発生し、1時間に1回は何かしらの対応をしている状況です。
「1日が26時間や27時間あればいいのに、と思うくらいです。」
発作があることで、計画していたお出かけが突然キャンセルになることも多々あります。お姉ちゃんも「どうせまた発作が起こるでしょ」と言うことが増え、家族の時間が制限されてしまっているのが現状です。「発作のバカヤローと叫びたくなる日々です」と河越さん。
「せめて、1ヶ月に1回程度の発作に抑えられれば、日常生活が大きく変わるはず。」
