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てんかん患者・ご家族のバッグの中身 Part5


2024年7月から発作がおちついている10歳のお子さんのお母さん。夏の暑さ対策や、発作が頻発していたころの持ち物をご紹介。

お名前:Tさん 患者さんの年齢:10歳 診断名:てんかん ​飲んでいる​薬:デパケン ​発作頻度:2024年7月から発作が​落ち着いている


よく行くお出かけ先 週末に​自宅近くの​公園や​博物館に​よく​行きます。​夏休みや​冬休みには、​私の​実家が​ある​九州へ​飛行機でいくこともあります。​現在発作が​落ち着いているので​体調を​見ながらですが、​必要以上の​行動制限はせず本人の​希望する場所​に​出かけるように​しています。


普段のバッグと​その​中身 1.斜め掛けバッグ 2.除菌ティッシュ 3.ティッシュ 4.手帳 以前は​リュックを​使用していましたが、​医師から​「発作が​起きたら​動画を​撮影して​下さい」と​言われているので​スマホが​取りやすい​斜め掛けで​ポケットの多い​バッグに​変えました


宿泊する際のお出かけセット 1.手帳ケース2.常用薬​(ジップロックに​入れて)ケースの中身 ・​お薬手帳 ・母子手帳 外出先から​緊急搬送されても​大丈夫なように​、この​セットは​持って出かけるように​しています。


夏の​暑さ対策 1水筒 2冷感スプレー 3クールリング 4冷感シャツ 1年前に​起きた​大発作は脱水症状​気味だった​ことも​関係しているようなので、​夏の​体調管理は​気を​つけています。​冷感シャツを​着用したり、​クールリング、​冷感スプレーを​付けて​こまめに​水分補給を​するように​しています。


発作が​頻発していた​頃 発作が​頻発していた​時期は、​発作中に​意識が​なくなってしまい​失禁する​こともありました。​その​ため、​学校にも​着替えを​一式預けていました。


てんかん診療支援コーディネーターの感想 発作を​予防する​工夫だけでなく、​実際に​発作が​起きた​ときの​備えまで、​具体的に​考えられている​ことを​教えていただきました。​​「発作が​あるから​外出は​ダメ」と​決めてしまうのではなく、できる​範囲で​本人が​その​人らしく​過ごせるように​工夫する​姿勢が、​とても​印象的でした。