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てんかん患者家族 日常生活の過ごし方 その3


23歳のレノックス・ガスト―症候群のお子さんをお持ちのお母さん。
テーマは「食事面で工夫している事」「生活で困っている事」「お子さんとのコミュニケーションや遊び方」「お母さんのお仕事について」「他のご家族に話したい事、聞きたい事」です。

プロフィール 年齢:23歳 疾患名:レノックスガストー症候群 投薬状況:臭化カリウム/マイスタン/セレニカ/ダイアップ/トラゾドン(睡眠薬)→睡眠薬を飲まないと2日間起きている →以前はサイレースを飲んでいたが耐性ができた


Q1.食事面で工夫しているこがあればおしえてください 昔は食べることに興味のない時期もあり、その時は牛乳に助けられました。今も牛乳は大好きです。今では食べることが大好きな娘ですが、発作で倒れて前歯を失い咀嚼が苦手です。自宅での食事はあまり噛まなくても食べられるものを用意することが多いです。好物はハンバーグで、カレーや麺類は飲み物です(笑)ミキサー食にすると怒るので、食べ応えを感じられる刻み食で毎食楽しんで食事をしています。


Q2.生活で困っていることは?睡眠剤を飲まないと平気で丸2日間くらい起きていることがあります。起きている間はずっと歩き回るので、発作が起きないか不安になります。今は薬を飲むと寝てくれますが、以前服用していた薬に耐性ができてしまって眠れなくなってしまった時は困りました。


Q3.お子さんとのコミュニケーションや遊び方について教えて下さい 知的レベルが生後8ヶ月程の娘は、ガラガラ音が鳴るおもちゃやタンバリンが好きで単純な動作し出来ないと思い込んでいたのですが、生活介護の見学に行った際に視線入力でピアノの音階を上手に弾いて楽しんでいる様子を初めて見驚きました。そんなことまで出来るようになったんだ、と新しい発見があり成長を感じられ嬉しく涙が出そうになりました。


Q4.お母さんはお仕事をされていますか? 下の子が保育園に入り、娘のデイサービス利用が整ってから働くようになりました。私にとって仕事の時間は良い意味で家庭のことを忘れられる時間で、生活にメリハリがついたと思います。去年12月から学校に通い、介護福祉士の資格を取るために勉強中です!この資格を頑張ろうと思えたのも娘がいてくれたからと思っています。


Q5.他のご家族に聞きたいことや話したいことがあれば教えて下さい 支援学校の先生と話す機会はあっても、てんかんをお持ちのお母さんと話す機会は少ないので同じ齢や疾患のお母さんと繋がりたいと思います。そんな機会があれば、子供の興味を引くためにどうしたらいいか、発達に関してどんなことをしている、など聞いてみたいです。


お話をきかせていただいて印象に残ったこと 娘さんを含め3人の子育てをされているお母さんが、「仕事をすることで、仕事は仕事。家は家。と生活にメリハリがついた。」「昔は放課後等デイサービスなどもなかったが、今は福祉制度が整い始め仕事の時間を持てることに感謝している」とおっしゃっていた姿が印象的でした(nanacara 山口)