Q1.生活で困っていることは？ 今年初めにコロナにかかってから、入退院を繰り返しており現在も入院中です。入院生活が長くなると、娘も以前出来ていたことが出来なくなり笑顔も減っています。また、住んでいる地域ではデイサービスの入浴介助の予約が空いておらず、訪問入浴介助でも朝の時間しか空きがなく困っています。

Q2.家族での生活の役割分担があれば教えて下さい パパはとても積極的に娘のお世話をしてくれます。休みの日の前は娘とパパが一緒に寝ますし、お休みの日はご飯も作ってくれます。おでかけが好きな娘のために、休みの日は長距離を運転して遊びに連れていってくれます。寝不足の時は運転に支障が出ないか私はヒヤヒヤしてしまいます（笑）

Q3.お子さんとのコミュニケーションや遊び方について教えて下さい パパが大好きな娘は、入院中でもパパが来てくれると大喜びしています。発作の時も以前は「ママ」と声を出していたのですが、いつの間にか「パパ」と言うようになりました・・・（笑）

Q4.休日の過ごし方を教えて下さい 一緒に旅行や出かけられるイベントは興味があるので積極的に参加しています。通っているデイサービスでおでかけイベントが月１回あるため、可能な時は参加するようにしています。

Q5.日頃はどのように情報収集をされているか教えてください ママ友や、往診の医師・歯医者から情報収集をすることが多いです。

Q6.他のご家族に聞きたいことや話したいことがあれば教えて下さい 治療と日常生活のバランスについて聞いてみたいです。どこまで発作を無くせるか、止めると寝てしまう、などどこで折り合いをつけているのか他のご家族に聞いてみたいです。

お話を聞かせていただいて印象に残ったこと 今回入院中の病室からお話を聞かせていただきました。入院先の静岡県はママも娘さんもとても水が合うようで、できるなら移住したいくらいと本気で考える程だそうです。（nanacara坂本）