
てんかんと共に生きる家族が描く未来の姿とは?165名の家族にアンケートを実施し、「旅行」「安心」「子どもの成長」など、様々なテーマで夢や願いを伺いました。日々の不安や願いから見える「希望のカタチ」を、ぜひお届けします。
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「てんかんと共に生きる家族が描く未来の姿とは?165名の家族にアンケートを実施し、日々の不安や願いから見える「希望のカタチ」をご覧ください。
nanacaraでは先日、患者さんとご家族165名に2030年までに叶えたい夢や願いを教えていただきました">
集まったのは178件の想い。 その中で一番多かったのは...旅行・外出でした! (33.7%)
みなさんからの声 オーロラをみたい 寝たきりバギーっ子だけど、沖縄に行ってみたい! 家族でディズニーランドに行きたい 毎年1回は家族で泊まりの旅行に行きたい
次に多かったのは...健康・病気の改善でした!(15.7%)
みなさんからの声 発作がなくなってほしい 娘の発作を完全にコントロールできるように 子どもが健康でいて欲しい もっと笑って、感じたことを伝えられるようになってほしい
患者さんの健康についてだけでなく、こんな声もありました。こどもの介護が続けられるように健康な身体を維持したい。
次に多かったのは...生活の質向上でした!(14.6%)
みなさんからの声 子どもと過ごす時間も、自分の時間も大切にできる暮らしがしたい 発作に左右されない暮らし 十分な経済力 娘がひとりで買い物を楽しめるように
その中でも、我が子の将来の居場所についての願いが何件か寄せられました。
みなさんからの声 親亡き後娘が安心して暮らせる場所を見つけたい 安心できる息子の入所先を見つけたい 親なき後楽しく生活する場所がほしい私が 娘の育児が出来なくなっても、信頼して安心して住める居場所を見つける事自立した生活を送ること
こんな声も多く寄せられました 社会参加・支援環境改善 (9%)
みなさんからの声 家族会を立ち上げたい 住んでいる町にグループホームをつくりたい 娘や娘の同級生が通える開けた明るい生活介護事業所を作る 少しでも発達が進んで、周りにてんかんへの理解が広がってほしい
その他の想い(9.6%)
みなさんからの声 ママと呼んでくれますように 家族と気ままに暮らしていれたら嬉しい 今日の幸せが続いてますように きょうだいが増えていたら嬉しい 家のリフォームをしたい
いかがでしたか?それぞれの言葉から、てんかん患者とご家族がどのような未来を望んでいるのか、その想いを感じ取っていただけたでしょうか。
【調査概要】一般世帯調査 調査方法:ウェブ調査 サンプル数:全国の子どもがいる一般世帯の男女 2,400名 調査期間:2025年2月19日〜2月20日 てんかん患者家族調査 調査方法:オンライン調査(当社データベースおよびオウンドメディア等で調 査協力の呼びかけ) サンプル数:195名うち患者家族165名 調査期間:2025年2月17日〜2月28日