みんなの本音聞いてみました nanacara てんかんインタビュー

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【第7回】学校選び、参考にした卒業生の声 息子の気持ちを「代弁」した日。


支援学校選びの意外な情報源とは?迷う背中を押してくれた「卒業生」の言葉と、SOSをうまく伝えられない息子の代わりに親が「声」となって環境を変えた、学校との向き合い方の実例。

プロフィールRさん 患児年齢:14歳 診断名:レノックス・ガストー症候群、脊髄小脳変性症 手帳:療育手帳A、身体障害者手帳2級 医療的ケア:胃瘻


小学校の入学前、教育委員会には「特別支援学校が合う」と勧められたけど、実際の雰囲気が分からず迷っていました。そんな時、背中を押してくれたのは「ある人物」の言葉でした。


それは、職場の同僚です。たまたま迷っている特別支援学校の「卒業生」だったのです。「良い学校だよ」実際に通っていた本人の声は、何よりの安心材料になりました。


同僚の後押しもあり、納得して特別支援学校に通わせることができました。


小学校には楽しく通っていましたが、中学校のクラス替えで全体的に暗い雰囲気のクラスになってしまいました。言葉数が少ない息子ですが、その表情からは明らかに「楽しくない」サインが出ていました。


このままじゃいけないと思い、私は息子の代わりに本人の気持ちを担任の先生に伝えました。「挨拶をするようにしてほしい」「次は〇〇するよ、と行動前に伝えてほしい」息子が楽しく過ごせるよう、具体的に先生にお願いしました。


すると、想いはしっかり伝わりました。先生の関わり方が変わり、教室に活気が戻ったのです。声かけ一つで、息子の笑顔が戻ってきた時は私も嬉しかったです。


自分の気持ちを伝えることが苦手な息子にとって、時に親が「代弁者」になって伝える勇気も必要だと思っています。次は高校生。これからも息子には笑顔で学校に通ってほしいです。 ~おわり~