(1)ドラべ症候群は入浴時に発作が起きることが多いため、私は服を着たまま入浴介助しています。それがいつも大変で・・・。

(2)療育園のママ友とたまたまお風呂の話になった時、訪問看護で入浴を頼んでいることを知りました。毎日お風呂が大変で・・・ うちは訪問看護さんにお願いしてるよ

(3)「小慢」持ってるでしょ？あれを使えば利用できるよ！ えっ！あれって入院の時だけじゃないの！？

(4)小慢（小児慢性特定疾病）は、生後十カ月で入院した際に先生からの進めで取得しました。でもまだこの時は、医療費以外での使い道があるなんて知らなかったんです。入院中の食事代も助成されますからね。

(5)早速主治医にお願いしてみたところ、すぐに書類を書いて下さり申請をすることが出来ました。お風呂に入れるのが大変で・・・書類をお願いできますか。いいですよ。まだ利用されてなかったんですね。

(6)今は周一回、看護師さんのサポートを受けてとても助かっています。

小児慢性特定疾病 医療費だけじゃない。「小慢」でお風呂サポート 入院中の補助で申請した制度が日常の入浴介助でも利用できるとは想像しないですよね。制度の使い方について、ママ友同士の情報交換はとても重要ですね。