患者さんの年齢と、アンケート回答者の関係

「親」が57名、「本人」が17名、「パートナー・配偶者」が4名でした。
年齢は、親御さんからの回答では13〜18歳が22名、6〜12歳が14名、19歳以上が13名と、学齢期から成人期にかけての声が多く集まりました。
ご本人はすべて19歳以上の方からの回答でした。

患者さんとの関係

患者さんの年齢

1.親御さんの取り上げてほしいテーマ

親御さんからの回答では「思春期以降の生活・医療のこと」が34件（59.2%）、「災害時への備え」が24件（42.1%）でした。 「お子さんの年齢が6〜12歳の親御さんからは「園や学校への伝え方・情報共有の工夫」が最も多く回答されていました。

【自由回答】

そのほかの自由回答では、

「就労・障がい者雇用について」

「学校卒業後の生活」

「親なき後の備えや住処を含めた問題」

「成人の病院に変わる病院の選び方」

「親主体から本人主体への移行の仕方

など成長に伴うテーマへの関心が高く見られました。

また「本人へ疾患のことをどう伝えるか」ということも小学生から高校生の親御さんにかけて他の人に聞いてみたいテーマとして見受けられました。

2.ご本人の取り上げてほしいテーマ※全て19歳以上

ご本人からの回答では「災害時への備え」 「手術の決め手、術後について」が同率で7件(41.2％)と関心が高く見られました。 

【自由回答】

そのほかの自由回答では、

「就職や職場での理解や勤務等への配慮」

「同じ病気の人との交流」

「薬の携帯」

など、ご本人の日常生活に直結する声が寄せられました。