(1)​「術後​半年間、​発作が​無かったら​もう​心配は​いらないと​思います」​手術をしてくれた医師からそう言われ、半年を迎えようとしていたわずか三日前の再発。​発作は、​容赦なく​私たちを​現実へと​引き戻しました。

(2)再発後、お薬を​調整しても症状は​一向に​治まりません。​あまりにも​悪化していく​娘の​姿を​見て、​私の​心は​焦りと​恐怖で​支配されていきました。

(3)「もう、​物理的に​悪い​ところを​取り除かなければ、​この​子は​治らないんじゃないか」​

(4)私の​頭の​中は、​脳の​局所を​切り取る​「焦点切除手術」の​ことで​いっぱいでした。

(5)​​私の​その思いに地元の主治医も​寄り添い、積極的に​動いてくれました。​​​​

(6)​​地元の病院での​検査を​経て、「手術が​できるかもしれない」と​​脳梁離断手術を​行った​県外の​病院へと再び送り出してくれたのです。​​​​

(7)​​しかし、​現実は​甘く​ありませんでした。​

(8)​​い​ざ県外の​病院で​詳しく​検査を​すると、​娘の​脳の​状態は​非常に​悪く、​今手術しても​効果が​出るかわからないと​告げられたのです。

(9)​​「どう​したら​いいの…。​もう、​打つ手は​ないの…。​」すがるような​思いで​3回目の​ACTH治療を行いましたが、​それでも​発作は​止まりませんでした。

(10)​​「薬も​効かない」「ACTHも​ダメ」​「手術すらできない」

(11)​​絶望の​どん底に​突き落とされた​私は、​滞在先の​県外の​病院から、地元の主治医に電話を​かけました。

(12)​​「先生……うちの​子、​これから​どうなるんですか……」​張り​詰めて​いた​糸が​切れ、​涙が​溢れて​止まりませんでした。

(13)すると、​受話器の​向こうから、​地元の主治医の​優しく​力強い​声が​聞こえてきました。

(14)​​「まだ、​できる​ことは​あるから。​今、​こっちの​先生たちみんなで​意見を​出し合って、​これからの​治療計画を​立てている​ところだよ。​」​

(15)​​その​温かい​言葉に、​私は​電話口で​声を​上げて​号泣してしまいました。​私たちは​見捨てられていない。​まだ、​諦めなくていいんだ、と。

(16)​​プロフィール 患児年齢：13歳（現在） 診断名：ウエスト症候群 医療的ケア：なし 服用中のお薬：オスポロット ガバペン