Q1.日常生活で工夫していることがあればおしえてください。子どもが過ごしやすい環境づくりを意識しています。気管切開があるため加湿コントロールに気をつけたり、夏に寝るときはマットレスの中に風を通して汗や体温による蒸れを低減させる快眠マットSOYOマットというものを使っています。夏の外出時は、バギーに冷却シートをつけて対策をしたりもしています。また、うつ伏せリングを腕につけて前傾姿勢や前もたれの姿勢の補助にするなどもしています。

Q2.生活で困っていることは？些細なことが大きなことにつながるため、子どもの心配が常に絶えないことですね。いつも入院を意識した生活を送らないといけないですし、自分の時間が少しできたとしても休憩タイムとして使っている状態です。復職したいですが今の状況では子供から離れることが難しいと思っています。

Q3.家族での生活の役割分担があれば教えて下さい 基本的にはすべて私がやっています。パパは休みの日にお風呂をいれるくらいですね。家事分担については冷戦中です（笑）

Q4.お子さんとのコミュニケーションや遊び方について教えて下さい 楽しそうなときに目を丸くして、舌をだす表情をします。本当に楽しんでいるのかはまだわからないです。

Q5.休日の過ごし方を教えて下さい パパと子どもと３人で近所の公園にお出かけすることが多いです。温泉に旅行にいくこともあります。

Q6.普段の情報収集の仕方をおしえてください Instagramで他のお母さんたちとつながっています。情報発信してくれるお母さんに聞いたり、発信内容をみて参考にしたりしています。会いたいですが、遠方なのでなかなか難しいですね。児童発達支援の方でも話せるお母さんがいるので、情報交換しています。

Q7.他のご家族に聞きたいことや、話したいことがあれば教えて下さい 治療についてはもちろん、家族の本音・家族間の協力などリアルな声を聞いてみたいです。また、将来を見据えたお話なども聞いてみたいです。同じ状況の親御さん同士だと悩みを共有するだけになったり、年上の先輩は情報を渡すだけになってしまうので、お互いにメリットがあるような形になればいいと思います。例えば年代が違う家族同士や異なる状況のお子さんをお持ちの方で、お互いに有効な情報交換をできる場所があったら良いなと思います。

お話を聞かせていただいて印象に残ったこと 積極的に情報収集をし、寝返りができなかったり、気管切開をしているお子さんのために快適に過ごせるグッズを見つけてきて試しているママの姿が印象的でした。お風呂が好きなお子さんのために温泉旅行を計画し、車移動も苦にならないよう体にあったチャイルドシートを使うことで休日を楽しんでいらっしゃいました。（nanacara山口）