Q1.生活で困っていることは？だんだんと娘の体も大きくなり、お風呂場で発作が出た時はパパでないと持ち上げるなどの対応が難しくなってきています。成長とともに、娘自身が感情を訴える方法がないことも困っています。痛いのか、気持ちが悪いのか、場所はどこか、生理でだるいのか、お腹が痛いのか、違う理由なのか・・・原因がわからないので痛み止めを飲ませるかどうかも迷ってしまいますね。パパと弟の願いは「娘の言っていることが分かるようになりたい」です。

Q2.家族での生活の役割分担があれば教えてください 基本的には私が担当することが多いです。外出時や外食の時のサポートもパパが担当してくれます。また、娘は２歳下の弟（18歳）のことが大好きで、弟も発作の記録を一緒してくれます。家族の中でも弟だけが唯一お姉ちゃんの発作が、倒れる発作か倒れない発作か判断がつき、「倒れるから支えないとヤバいで」と教えてくれます。私にもパパにも分からない弟だけの能力なんです（笑）

Q3.お子様とのコミュニケーションや遊び方について教えてください 最近はお気に入りの学習カードと雑誌や絵本を広げて、ずっと見ながら触っています。選ぶ本にも彼女なりのこだわりがありそうです。私には分からないのですが（笑）

Q4.他のご家族に聞きたいことや話したいことがあれば教えてください 施設を決めるときにどうやって情報収集などをしているか、決め方などを聞いてみたいです。私は周りに娘より小さいお子さんを持つママが多いので、施設を決める時に情報収集を自分自身ですることがとても大変でした。

お話を聞かせていただいて印象に残ったこと 家族仲が良く、娘さんを中心に家族の絆がとても強いなと感じました。娘さんの意見を尊重しつつ、快適に楽しく日常を過ごそうとされている家族の良い雰囲気がお話を聞きながら私にも伝わってきたことが印象的でした。（nanacara坂本）