みんなの本音聞いてみました nanacara てんかんインタビュー

てんかん発作・お薬管理アプリ

nanacara

nanacara

このレポートのテキストを読む

教えて!入院経験者に聞いたてんかん検査入院 お薬調整入院のリアルレポート(2)


第2回は検査入院とお薬調整入院の説明と、病院内での工夫についてです。
自由時間の過ごし方/意外と充実?食事について/洋服などの管理/夜の過ごし方


(1)プロフィール Aさん(患者の母)患者年齢:15歳(0歳から現在も検査・お薬調整入院を年に1-2回行っています)診断名:ドラベ症候群 家族構成:父(会社員) 母(専業主婦)子


(2)勉強 長期休暇中の宿題も病院へ持って行き、空いている時間にお部屋で宿題を進めることもあります。


(3)院内学級(長期入院の場合)入院期間が長期になる場合は、院内学級に通うことも可能です。手続きを行い、籍を異動させることで欠席扱いにならず授業を受けることができます。


(4)食事 入院中、食事は楽しみの一つです。子どもも元気なので、同じ病棟に入院している方と一緒にお弁当を注文したり、時にはマクドナルドを食べたりもしました。


(5)お風呂 子どものお風呂は緊急入院と同じく予約制でした。保護者はシャワー室を利用したり、時間がない時は部屋の中で簡単に体を拭くなどの工夫をしていました。


(6)洗濯 洋服やタオルなどは荷物を減らすため、最低限の数を持っていき毎日洗濯していました。院内にランドリールームがあり、そこで洗濯物を干すことができました。乾燥機を利用することもありました。


(7)洋服などの管理 長期入院になる場合、入院中に季節が変わったり洋服がサイズアウトしたりすることもあります。そんな時は家から新しい物を持ってきたり、時には入院している家庭同士でサイズアウトしたものを譲り合ったりもしました。


(8)夜の過ごし方 夜は廊下の明かりなどで部屋の中が完全に暗くならないため、遮光カーテンでベッド全体を覆い、洗濯ばさみで止めて暗闇をつくると入眠しやすかったです。


(9)夜の過ごし方(つづき)子どもの様子は、ベッドの中に置いた暗視カメラで確認していました。


(10)検査以外の過ごし方(1) うちの子は身体障害もあるため、検査以外の時間にリハビリを受けることもあります。


(11)検査以外の過ごし方(2) また、入院期間を利用して医療用バギーを新調することもあります。メーカーさんが病院へ来て、リハビリの先生にも見てもらいながら作成しました。


全2回にわたってお届けした、検査・お薬調整入院の体験談。同じ空間で過ごす中で、他のご家族とも自然と絆が生まれていくのが印象的でした。院内学級に行くなど、お子さんが病室を離れている時間は、保護者の方も本や編み物など自分の時間を過ごせるものがあると便利とのことです。


nanacara SNS 発信中!

  • Instagram
  • facebook
  • X
  • Tiktok
  • Youtube
  • Line
  • 友達募集中!