みんなの本音聞いてみました nanacara てんかんインタビュー

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第10話 失った​動き、​驚異の​回復。​そして、​その先に​ある​光



(1)​手術を​終えた​直後、​試練は​すぐに​やってきました。


(2)娘の​左半身が、​まったく​動かなくなってしまったのです。​それまでは​手を​使って​「ずりばい」が​できていたのに、​それすらできない。


(3)思い通りに​動かない​体に、​娘は​激しい​癇癪を​起こし、​泣き​叫びました。​その姿を​見るのは​本当に​胸が​痛む​日々でした。​


(4)けれど、​子供の​持つ生命力は、​大人の​想像を​遥かに​超えていました。​​


(5)​​「お母さん、​すごいね。​日に​日に​動くようになっているよ」​​​​


(6)​​リハビリの​先生も​目を​見張る​ほどの​スピードで、​娘の​左半身に​力が​戻っていったのです。​​​​​


(7)​​​娘は​重症では​ある​ものの、​幸いにも​「発作が​起きない​期間」が​しっかりと​ある​タイプでした。​​


(8)​その​「脳が​リカバリーしている​瞬間」を​狙って、​集中的に​リハビリを​行った​ことが、大きな​功を​奏したのだと​思います。


(9)​​今では、​左右の​動きに​ほとんど​差を​感じない​ほどにまで​回復しました。​


(10)術後​1ヶ月で​無事に​退院。​今では、​経過観察の​ために​数年​おきに​県外の​病院へ​行く​ことが、私たち親子の​「小旅行」に​なっています。​


(11)​​病院で​知り合った​友達や、​ブログで​繋がった​仲間と​連絡を​取り合い、​現地で​会うのが​何よりの​楽しみです。


(12)​​今でも、​発作は​あります。​けれど、​あの​暗闇の​中に​いた​頃に​比べたら、私たちの​暮らしは​信じられない​ほど​穏やかで、​光に​満ちています。​​


(13)二つの​大きな​手術を​乗り越えて、​今、​心から​思う​ことがあります。


(14)​​あの​時、​小さい​うちに脳梁離断手術を​決断して、​本当に​良かった。


(15)​​「小さい​時だから​こそ、​脳全体が​守られるし、​後遺症も​少ない」と​いう​先生方の​言葉を​信じた自分を、​褒めて​あげたい。


(16)​​そして​何より、この​病気を​通して​出会えた、かけが​えの​ない​仲間たちの​存在。​


(17)​​かつて​私が​誰かの​ブログに救われたように、今度は​私が​発信する​娘の​経験が、​どこかの​誰かの「一筋の​光」に​なっている。​


(18)​​​その​温かい​循環の​中に​いられる​ことが、​今の​私の、​何よりの​強さと​喜びです。​


(19)​​プロフィール 患児年齢 :13歳(現在) 診断名:ウエスト症候群 医療的ケア:なし 服用中のお薬:オスポロット ガバペン


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