てんかん発作・お薬管理アプリ


(1)手術を終えた直後、試練はすぐにやってきました。
(2)娘の左半身が、まったく動かなくなってしまったのです。それまでは手を使って「ずりばい」ができていたのに、それすらできない。
(3)思い通りに動かない体に、娘は激しい癇癪を起こし、泣き叫びました。その姿を見るのは本当に胸が痛む日々でした。
(4)けれど、子供の持つ生命力は、大人の想像を遥かに超えていました。
(5)「お母さん、すごいね。日に日に動くようになっているよ」
(6)リハビリの先生も目を見張るほどのスピードで、娘の左半身に力が戻っていったのです。
(7)娘は重症ではあるものの、幸いにも「発作が起きない期間」がしっかりとあるタイプでした。
(8)その「脳がリカバリーしている瞬間」を狙って、集中的にリハビリを行ったことが、大きな功を奏したのだと思います。
(9)今では、左右の動きにほとんど差を感じないほどにまで回復しました。
(10)術後1ヶ月で無事に退院。今では、経過観察のために数年おきに県外の病院へ行くことが、私たち親子の「小旅行」になっています。
(11)病院で知り合った友達や、ブログで繋がった仲間と連絡を取り合い、現地で会うのが何よりの楽しみです。
(12)今でも、発作はあります。けれど、あの暗闇の中にいた頃に比べたら、私たちの暮らしは信じられないほど穏やかで、光に満ちています。
(13)二つの大きな手術を乗り越えて、今、心から思うことがあります。
(14)あの時、小さいうちに脳梁離断手術を決断して、本当に良かった。
(15)「小さい時だからこそ、脳全体が守られるし、後遺症も少ない」という先生方の言葉を信じた自分を、褒めてあげたい。
(16)そして何より、この病気を通して出会えた、かけがえのない仲間たちの存在。
(17)かつて私が誰かのブログに救われたように、今度は私が発信する娘の経験が、どこかの誰かの「一筋の光」になっている。
(18)その温かい循環の中にいられることが、今の私の、何よりの強さと喜びです。
(19)プロフィール 患児年齢 :13歳(現在) 診断名:ウエスト症候群 医療的ケア:なし 服用中のお薬:オスポロット ガバペン