小学校入学の頃は、ちょうど発作が多い時期で地域の小学校に通うか、特別支援学校に通うか 娘にとってどちらがいいのか悩みながら、両方の話を聞きに行きました。

発作が起きたときに、迷わず救急車を呼んでもらえるかどうかは命に関わる大切なポイントです。対応が遅れると取り返しがつかなくなるため、とても重視していました。

娘を連れて、地域の小学校の校長先生と面談しましたが、あまり親身な対応ではなく、不安な気持ちだけが残ってしまいました。

一方、特別支援学校の校長先生はとても親身に話を聞いてくださり「この学校なら安心して任せられる」と感じました。小学校と中学校も特別支援学校に通うことを決めました。

その後、 安心して通えるようになったものの、薬のことで苦労がありました。特にダイアップをドラベでは予防的に使うことが多いのですが、学校では「使った＝体調不良」と判断され、すぐ迎えに来るよう連絡がありました。

ダイアップの使用について、主治医が丁寧に資料を作って学校へ説明してくれたのですが、なかなか理解してもらえず、もどかしい思いをしました。そうした学校とのやり取りに悩むこともありましたが、地域の人とのつながりに助けられることもありました。

特別支援学校を選んだため、地域の子どもたちとの関わりはどうしても少なくなりがちです。だからこそ、地域の子どもたちに娘のことを「知ってもらう」ことには大きな意味があるのだと実感しました。 ～おわり～