みんなの本音聞いてみました nanacara てんかんインタビュー

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てんかん発作・お薬管理アプリ

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【第9回】「娘の生活も仕事も諦めない」チームで作った安心の居場所


1医療的ケアがあってもフルタイム勤務ができる理由とは?学校・訪看・アプリをうまく使った「チーム育児」の実例のお話。

プロフィール Pさん 患児年齢:14歳 診断名:滑脳症 手帳:療育手帳A/身体障害者手帳1級 医療的ケア:経鼻栄養/喀痰吸引


就学前は、病院内の保育園や日中一時預かり施設を利用し、何かあったときにはすぐに病院に駆けつけられる距離で生活をしていました。


小学校入学時、てんかん発作は毎日あり手厚いサポートがないと日常生活を送ることができませんでした。 今の特別支援学校はマンツーマン体制なので、入学時にここなら安心だと強く感じました。


そこで登下校に付き添う訪問看護師さんにお願いし、アプリに記録している発作動画を先生へ伝えてもらうようにしました。私が不在の時でも、娘の様子を細かく共有できる仕組みを作りました。


その甲斐あって、今では発作の様子だけではなく娘のことをとてもよく理解してくださり、楽しい学校生活を送れています。


私にとって学校は一番安心して娘を預けられる場所で、学校のおかげでフルタイムで働き続けることができているなと心から感謝しています。 ~おわり~