ドラベ症候群患者家族会

対象

ドラベ症候群（乳児重症ミオクロニーてんかん：SMEI）と診断された方、またはその疑いのある方とそのご家族

ドラベ症候群の患者さんとご家族が、必要な情報や支えにつながりながら、よりよい治療や暮らしを目指せるよう活動されています。会員は患者さんの親御さんが中心です。

海外の情報も含めた最新の医療情報の発信、治療の選択肢を広げるための署名活動やアンケート、ご家族同士の交流などを行っています。交流はLINEやオンライン、対面などさまざまな形で行われています。

nanacaraが会におじゃましたり、会員のみなさんのお話を聞いたりする中で見えてきた、この会らしさをご紹介します。

安心してやりとりできる場づくり

LINEグループでは、運営のみなさんがルールを大切にしながら見守っているとのこと。

医療情報についても、根拠が十分でないものが広がらないよう丁寧に確認されていて、こうした細やかな見守りが、安心してやりとりできる雰囲気につながっていると感じました。
たくさんのご家族とつながれる心強さ

質問をすると、さまざまな経験をもつ方からすぐにたくさんの声が集まることがしょっちゅう。そんなつながりを心強く感じている方も多いそうです。
医療情報へのアンテナの高さ

海外の学会にも参加しながら、幅広く最新の医療情報を集めているのが印象的。

必要な情報は自分たちから積極的に取りに行く姿勢、そしてそれを少しでも早く届けようとする熱量や行動力がドラベ症候群患者家族会ならではだな、と感じます。

どんな悩みを持つ人に向いている会ですか？

少しでも悩みがある方なら、どなたでも大丈夫です。

会には、家庭の状況や治療の目標もさまざまなご家族が参加しています。それぞれの考え方を尊重しながら、いろいろな経験や意見が共有されています。

ドラベ症候群ならではの悩みを経験してきたご家族も多いので、

「学校にはどう伝えた？」
「飛行機に乗るときはどうした？」
「医師にはどう聞いたらよい？」

といった、日々の暮らしの中での具体的な工夫を聞けることも多いです。

また、赤ちゃんの頃からドラベ症候群と向き合いながら子育てをしてきたご家族も多く、発症したばかりの頃の不安や大変さを知っているからこそ、質問をすると誰かがすぐに声をかけてくれます。そんな、経験したからこその寄り添いがある会です。

お試し入会や、入会しなくても参加できる活動はありますか？

お試し入会はありませんが、Instagramで活動の様子を詳しく発信しているので、まずは雰囲気を知っていただければと思います。

入会前に気になることや不安なことがあれば、事前にお問い合わせいただくこともできます。

また、会員には無料会員と有料会員の2種類があるので、まずは無料会員から始めて、会の雰囲気を知っていくこともできます。

自分について話さなくても大丈夫ですか？聞いているだけでも大丈夫ですか？

大丈夫です。オンラインイベントやLINEグループでは、話さずに聞いていたり、見ているだけの方も多くいます。オンラインイベントも、カメラやマイクをオフにしたまま参加できます。

一方で、みなさんが安心して参加できるよう、LINEグループやオンラインイベントは会員の方のみが参加でき、事前に本人確認を行っています。

また、ご家族であっても運営の了承なくLINEグループに招待することがないようにするなど、安全や個人情報の保護にも配慮されています。

特定の治療法や病院を勧められることはありますか？

特定の治療法や病院を勧めることはありません。

ただ、ドラベ症候群は希少疾患のため、医療機関によって経験や詳しさに差があることもあります。そのため、患者会のホームページでは、会員のみなさんが実際に通っている医療機関を参考情報として紹介しています。

また、年に1回開催している「ドラベ症候群家族交流会」には、多くの医師も参加しています。対面とオンラインの両方で開催され、主治医以外の医師から話を聞いたり、幅広い医療情報に触れたりできる機会にもなっています。