【用語説明】
発作グラフ:発作管理画面のグラフビューに表示されるグラフのこと
カレンダー機能:発作管理画面のカレンダービューのこと
棒グラフ:カレンダー内に表示さえるピンク色の棒のこと


A: 月をまたいだタイミングで、「先月どうだったかな〜」と発作グラフを開いて見ています。
また、2ヶ月に1回の受診の際には医師と一緒に発作グラフを見ています。
医師のパソコンの電波が繋がっていないため、私のスマホを一緒に見て診察時に振り返っています。
A: 「この辺発作空いているね」「あんまり回数は減っていないね」など1ヶ月の傾向を振り返ってお話することが多いです
A: 「タイマーのみで記録」を使うことが多いです。
発作の記録とあわせて投薬記録も付けられるので、便利です。投薬記録が発作グラフの下に表示されるので医師には発作の記録とあわせて伝えています。
A: 睡眠時間を入力する時に使っています。
元々毎日ノートに睡眠時間は記入していたので、その内容をアプリに入力しています。アプリを使い始めたのも最近なので、今は過去の記録もアプリに入力し直しています。
A: 発熱した時に、体調スタンプを使っています。
まだ月齢的に小さいのでそのほかのスタンプはあまり使ったことがないです。
A: はい。毎日カレンダーは開くので「最近多いな〜」などと感じながら見ています。
満足しているので4です。
ノートには医ケアの情報もすべて記入しているので、入力の手間は増えました。
ただ、カレンダーやグラフでパッと見て発作の状況がわかりやすいのでとても便利です。
発作のある子供がいると、どういう経過で過ごしているなどを医師に正しく伝えて薬を調整していくことが大切なので、とても役立っています。
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A: 「最近発作が多い気がするな」と思うタイミングで発作グラフを開いて、どんな風に増えているのかを確認しています。
表示される1タップボタンを「無熱」「有熱」で作っているので、グラフを見ると発作の状態も一緒に把握できてわかりやすいです。
A: 「発作の時間が長かった?」という質問はよく聞かれます。
タイマーで記録していることが多いので、長い発作は記録を見て先生にお伝えしています。
A: トップ画面から「タイマーのみで記録」を使っています。発作時間を計れるのと、メモ欄に発熱の有無や投薬をおこなったかを記入したりしています。
夜間の発作が多いので「動画付きで記録」はあまり使うことがないです。
A: 体調スタンプを入力するときに利用しています。
特に「風邪気味」「高熱」「微熱」のスタンプをよく使います。発作があった時に無熱か有熱かを医師に正確に伝えるため、あとは私が状況を把握するために記録しています。
A: 回数が多くなると色が濃くなるなと思っていました。色の違いを見て「この週は多かったな」と振り返ることがあります。
4点です。
発作ノートに記録していた時に比べて、発作の記録が楽になりました。スマホで記録できるのは時間がない中でも手軽に記録できて便利です。主治医にも様子を伝えやすいです。
要望としては、発作がない日のカレンダーに体調スタンプ以外にもメモ入力できるようになったらいいなと思います。例えば、「お薬の副作用で食欲がない」「どれくらいご飯食べた」「下痢があった」など記入できるようになると嬉しいです。
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A: 診察前日にアプリの発作グラフを開いて、どんな発作が何回あったか、診察の時に医師に伝えたいことを整理しています。
診察当日も発作グラフを見せながら、前日に振り返ったことを医師に伝えることができています。
A: 発作グラフを見ながら先生が気になる日について「ここはシリーズ形成していた?」など聞かれることが多いですね。
A: 「1タップで記録」をよく使っています。とにかくボタンを押すだけで手軽に記録できるのでとても便利です。
今は
「A」呼吸抑制なくてふわっと硬直
「B」呼吸抑制ありでふわっと硬直
「C」呼吸なくてグーッと硬直
など、6種類すべてのボタンを作成し、使い分けています。
A: 以前はよく体調を崩すことが多く、体調スタンプで「高熱」「微熱」を使っていました。 成長と共に体調が落ち着いてきたので使用する頻度は減りましたね。
A: 「まとめて発作記録」はよく使用します。学校からの連絡帳に「何時に何秒間発作があった」と共有してもらっているので、その情報を連絡帳で見ながらアプリに入力しています。
A: はい、知っていました。 振り返りで棒グラフの色を見て、濃い時は発作が多かったのだと把握しています。
3~4くらいですかね。以前は発作ノートに記録をつけていてnanacaraアプリにしてからとっても記録が楽になりました。 記録している情報をどこかに保存ができたら良いなと思います。もしアプリを見れなくなってしまうと、、と考えるとパソコンなどにデータを保存できたら安心です。
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