データから見るてんかん患者家族の生活の質(1)
睡眠
【問1】直近1ケ月の平均睡眠時間はどの程度取れていますか
| 一般世帯 | てんかん患者家族 | |
|---|---|---|
| 1時間 | 0.3% | 0.0% |
| 2時間 | 0.1% | 0.0% |
| 3時間 | 1.0% | 4.2% |
| 4時間 | 4.3% | 7.2% |
| 5時間 | 18.0% | 31.3% |
| 6時間 | 37.8% | 28.9% |
| 7時間 | 26.8% | 13.9% |
| 8時間 | 9.2% | 9.0% |
| 9時間 | 0.9% | 3.0% |
| 10時間 | 0.7% | 1.2% |
| 11時間 | 0.0% | 0.6% |
| 12時間 | 0.2% | 0.0% |
| 13時間 | 0.0% | 0.0% |
| 14時間 | 0.1% | 0.0% |
| 15時間以上 | 0.7% | 0.6% |
平均睡眠時間
睡眠時間
データから見るてんかん患者家族の生活の質(2)
自由時間
【問2】直近1ケ月で1日の自由時間（自分のために使える時間）はどのくらい取れていますか
| 一般世帯 | てんかん患者家族 | |
|---|---|---|
| 全く取れていない | 5.1% | 4.2% |
| 30分程度 | 3.8% | 9.0% |
| 1時間程度 | 15.0% | 20.5% |
| 2時間程度 | 25.7% | 22.3% |
| 3時間程度 | 20.4% | 12.7% |
| 4時間程度 | 8.9% | 13.3% |
| 5時間程度 | 7.5% | 9.0% |
| 6時間程度 | 4.2% | 3.6% |
| 7時間程度 | 2.0% | 1.8% |
| 8時間程度 | 1.9% | 1.8% |
| 9時間程度 | 0.5% | 0.0% |
| 10時間程度 | 0.7% | 0.6% |
| 11時間程度 | 0.3% | 0.0% |
| 12時間以上 | 4.0% | 1.2% |
平均自由時間
自由時間
データから見るてんかん患者家族の生活の質(3)
旅行
【問3】過去1年で1泊以上の旅行・遠出をしましたか（帰省を除く）
| 一般世帯 | てんかん患者家族 | |
|---|---|---|
| 全く行っていない | 43.8% | 42.2% |
| 1回 | 25.1% | 35.5% |
| 2〜3回 | 23.0% | 14.5% |
| 4〜5回 | 3.9% | 3.6% |
| 6回以上 | 4.2% | 4.2% |
平均旅行回数
旅行・外出のハードル
データから見るてんかん患者家族の生活の質(4)
趣味やリラクゼーション
【問4】直近1ケ月でご自身の趣味やリラックスする時間はありましたか
| 一般世帯 | てんかん患者家族 | |
|---|---|---|
| 全くない | 9.5% | 3.6% |
| ほとんどない | 18.5% | 30.7% |
| 時々ある | 50.6% | 53.6% |
| 十分にある | 21.1% | 12.0% |
| その他 | 0.4% | 0.0% |
趣味・リラックス時間
データから見るてんかん患者家族の生活の質(5)
社会的交流
【問5】直近1年で友人や知人と定期的に会えていますか
| 一般世帯 | てんかん患者家族 | |
|---|---|---|
| 全く会えない | 36.8% | 20.0% |
| 1回程度 | 13.7% | 9.1% |
| 2回程度 | 9.1% | 5.5% |
| 数ヶ月に1回程度 | 20.4% | 34.5% |
| 半年に1回程度 | 5.9% | 9.1% |
| 月1回程度 | 8.2% | 12.7% |
| 月2回程度 | 3.5% | 4.8% |
| 毎週1回程度以上 | 2.5% | 4.2% |
友人との交流
今回の調査を通じて、てんかん患者家族が直面する日常の課題が、数字として明確に浮かび上がりました。
「睡眠時間が足りない」
てんかん患者家族は、一般の子育て世帯に比べ、2倍近く睡眠不足の状態にあります。特に極端な睡眠不足（3時間以下）の割合は3倍以上にのぼり、日常的な見守りの負担が見て取れます。
「自由時間が確保できない」
「1時間程度以下の自由時間しか取れない」割合は、一般世帯と比べて約1.4倍。家族のケアが優先され、自分自身の時間を確保することが難しい現状が浮き彫りになりました。
「旅行に行きたくても行けない」
「過去1年間に2回以上旅行した」割合は、一般世帯と比べて約30%少なく、特に発作の不安や医療体制の問題が、旅行の大きなハードルになっています。
「趣味やリラックスの時間も限られる」
趣味やリラックスする時間が「ほとんどない」と回答した割合は、一般世帯より高く、わずかな時間の使い方さえ制限されがちであることがわかりました。
一方で、「患者家族同士のつながり」という点では、一般の子育て世帯よりも交流が多いという意外な結果も出ています。療育園や学校、患者会、SNSなどを通じて、同じ立場の人々と支え合いながら日々を過ごしている様子が伺えました。
本調査を通じて、てんかん患者とその家族にとって、「ほんの少しの時間」がどれほど貴重であるかが改めて示されました。nanacaraは、こうした現状を社会に伝え、よりよい未来のために何ができるのかを、引き続き考え続けていきます。
