てんかん患者やその家族が、未来にどのような希望を抱いているのか。今回の調査では、「2030年までに叶えたい夢や願い」を自由回答形式で募りました。そこには、「旅行に行きたい」「発作の不安なく過ごしたい」「子どもの自立を願う」「安心できる環境で暮らしたい」など、さまざまな想いが詰まっています。
これらの願いは、決して特別なものではありません。しかし、てんかん患者とその家族にとっては、発作のリスクや社会の環境によって、まだまだハードルが高い現実があります。それでも、「ほんの少しの時間でもいいから、家族と楽しいひとときを過ごしたい」という願いを持ち続けています。
ここでは、調査に寄せられた声を、できる限りそのままの形で紹介します。それぞれの言葉から、てんかん患者・家族がどのような未来を望んでいるのか、その想いを感じ取っていただければと思います。
患者家族
プライベートで息子と石垣島旅行に行ってお友達に会いたい
発作のコントロールがある程度できたら家族で旅行へ行ったり、全国にいるお友達に会いに行ったり、全国の美味しいものを食べに行きたい
寝たきりバギーっ子だけれど、沖縄に行ってみたいと思ってます！
オーロラをみたい
海外旅行やスキーに行ってみたいです
娘の25歳の記念に、東京ディズニーランドへ友人達と行くことです
家族みんなで旅行に行きたい！夢は大きく海外に！
旅行に行きたい
娘の預かり先をしっかり決めて、自分の母と一緒に旅行に行きたい
家族みんなが"良し"の笑顔が溢れる毎日を送ること!！家族で海外旅行に行きたい！
大谷選手が出ている大リーグの試合を応援に行きたい
家族旅行に行きたい
旅行に行ける環境整えること
てんかん及び基礎疾患を持つ娘と海外旅行に行くこと
てんかん児に兄弟がいるのですが、大人になってしまう前に一緒に旅行に行きたい
家族で県外に旅行に行きたい
感染症の心配をしなくても良い家族でのお出かけ
発作を起こさない。外食や旅行に出かける
家族旅行で飛行機に乗せてみたい
ひとり旅
当事者である娘の症状が落ち着き、穏やかに外出や外食をしたい
家族旅行
ストレスなく家族旅行がしたい。事前に荷物やいざという時の医療機関について、食事について調べたり調整したりが必要でふらっと出かける事ができない
少し長めの家族旅行がしたい
旅行に行く
昨年25歳になりました。四半世紀を生きてくれたお祝いに『沖縄旅行』にいく事ができました。中学生くらいから介護も負担が増えたり母も年齢を重ねて遠出は諦めていました。唯一修学旅行は楽しみの一つでした。今回、兄弟の力を借りて旅行が叶い、とてもいい思い出が出来ました。これを機に遠出も可能かもしれないという希望が出てきました。でも、主人と2人では限界があり、誰かの手助けは必須です。それでも今回の旅行は一歩踏み出すよい機会でしたし、かその思い出作りをして行きたいなーと思っています。
飛行機に乗って家族旅行
ゆっくり旅行に行きたい
何も気にせず出掛けたい！
家族でディズニーリゾートに行きたい！
家族でディズニーランドへ行く
てんかん持ちの娘と海外旅行
家族で旅行する事！
祖父母と一緒に旅行にいきたいです
家族で周りに気兼ねなく旅行を楽しみたい！
兄弟と家族と、たくさん出かけること。少しでいいので、体が楽になってできる事が増えてほしい。もっと笑ってほしいし、思ったことや感じたことを伝えてほしいです。医療ケアやてんかんがあっても他の子と変わらない生活を送って、家族と一緒に幸せになって欲しいです！
家族でディズニーリゾートへ行く
てんかんの薬の調整が終わり、遠出旅行(飛行機に乗ったり)ができること
子どもと親友といろんなところに旅行に行きたい
家族で旅行に行きたい
家族で海外旅行
できれば海外に旅行に行きたい
友人と旅行に行く
母と娘で北海道旅行
車椅子の娘(てんかん当事者)と海外旅行にいきたい！
毎年1回は、家族で泊まりの旅行に行きたい
近場でもいいので家族皆でお泊り。今は泊まりは当事者とその母留守番、兄弟3人＋父で年1回くらいのお泊りです
家族、親族揃っての旅行が夢
車椅子の娘と海に行きたいです
熱気球に、車椅子で乗る 飛行機に乗り海外旅行に行きたい
前のは車椅子の調整で1泊しただけなのでゆっくり旅行したい
海外旅行
沖縄に行く
誰の事も考えないですむ時間がほしい
子供と一緒にいたいけど、自分の時間も欲しい。仕事をしているため、人員不足でもう少し働けないかと求められるが介護がある。短期入所はなかなか利用できない現状。将来的にグループホームやシェアハウス等で保護者がスタッフとして、交代で他の子の面倒も診ながら生活できるようになるといいな〜
趣味に没頭したい
家族と気ままに暮らしていれたら嬉しい
高校卒業の頃です。毎日いきいき生活していること
手足が不自由なので誰かの付き添いがいつも必要な娘に自分の好きな物を買いに1人ショッピング（家族以外の知らない方の手を借りて）1人でもできる事を楽しんだり味わってもらいたい!!
このような回答の機会を下さりありがとうございます。叶えたいこと・・本人も含めそのご家族が不安なく元気に暮らしていける世の中であってほしいと常に思っています。できたら世界中の病気や障がい、犯罪、もう全部無くなるとこを願ってやみません。一度しかない人生をすべての人が楽しく暮らせる、そんな世の中に2030年にはなっていてほしい。大きな願いを書かせていただきました(^ー^)
子供が自分らしく人生を楽しんでいるように
今日の幸せが続いてますように。きょうだいが増えていたらうれしい。
家族みんな元気に仲良く暮らしていければよい♡
家族みんな元気に仲良く暮らしていければよい♡
家族仲良く、それぞれが目標を達成する。
今11歳今年の春から中学生になります。義務教育最後の3年間です、小学校の6年間養護学校で手厚くケアされ、可愛がっていただきました。まもなく見た目も体も大人の女性となり、いよいよ障がい者と呼ばれる様になると思われます。そしてわたしもだいぶ歳をとり、思い通り体が動かなくなってきたなと日々実感、私たちが住む県には医療的がでから入所施設が私のほぼありません。私いつ、娘の育児が出来なくなっても信頼して安心して住める居場所を見つける事です。嫁に行かせるつもりで送り出してあげたい場所を見つける事です。
親亡き後娘が安心して暮らせる場所を見つけたい
佐賀県では医療的ケア児は保護者が学校へ送る事とされているので、通学支援などで通学できるように県に訴える！通学支援を実現させたい！
てんかん持ち長男が、安心して仕事ができる環境を構築してあげたい
昨年の秋、急変から人工呼吸器が必要となり、それまで平日毎日通っていた生活介護型事業所は人工呼吸器対応でないため退所となってしまいました。使っていた2箇所のショートステイも大きな変化があったということで、再度、面談・体験してからの本利用となり、予約も埋まってるため利用できずにいます。そのため24時間付ききりとなり仕事も退職せざるを得なくなりました。2030年までに通所できるように、ショートステイへ預けられるようにして、自分の時間を取り戻したい。2030年は結婚30年の真珠婚式。夫婦で旅行に行きたいです。
てんかん患者に対する理解が進みますように。すべての障がい者に対する理解（支援ではなくただの理解）が進みますように。
環状14番染色体症候群の難病指定認定
居住地の自治体で家族会を立ち上げたい
てんかんや障がいをもった方達が自分主体で安心してずっと暮らしていける様なお家をつくりたいなと考えています。まだ全然形にはなっていないですが、娘の様なてんかんを持っていて重度の知的や身体の障がいがあっても、てんかんと向き合いながら毎日楽しく自分らしく暮らせる環境をつくりたいなと考えています。
グループホームを作ってもらう
息子を自立させる。
息子を自立させる。
子どもが2歳4ヶ月で難治性てんかんを発症し、現在6歳になりました。発作はほぼ治まってますが、知的障がいが残りました。（生まれた時の発達は正常）でも、言葉は喋れるし、ある程度の会話はできています。これからもう少し大きくなったら、子どもが「何をやりたいのか」「どこに行きたいのか」を言えるようになって、それを実現できたらな、と思っています。中身はまだまだ小さく、物事を想像することが難しいため、質問に答えられないことも多いです。子どもが何を思っているのか、求めているのか、わかってあげられるようになりたいなと思います。
娘や娘の同級生が通える開けた明るい生活介護事業所を作る。
医療的ケアが必要で、てんかんがあって、全介助の我が子。親が歳をとって在宅でみれなくなった時に、自立して楽しく暮らしていける場所をみつけたい。グループホームやシェアハウスなど。
可能な限り在宅で過ごさせてあげたい。親の体調不良になった場合は主治医のいる現在希望してる国立センターに最適な状況で入所したい
41歳の重心の息子と両親の３人家族ですが、息子がグループホームで生活できることが夢です。現状よりもてんかん発作が減り、発作が無くなることが一番の夢であり希望です。
発達遅滞のため少しでも発達が進んでいたい。また周りのてんかんへの理解
住んでいる町でグループホームを作る。障がい者の余暇支援が当たり前になる。ダンスを始める。
親なき後楽しく生活する場所がほしい
までにと言うか、この先、子供を残して先に死ねないから、親孝行的に、親より先に人生を終えて欲しいし、母として、私も、子供を看取ってから人生を終えたいと日々思う。
特別支援学校卒業後の生活を親子とも無理ない範囲で決める
安心できる息子の入所先を見つける。家のリフォームをしたい。
医療的ケアありの生活介護に日曜日も行けること
母がいなくてもある程度生活出来る環境が整っていて欲しい
パートから家族経営にしたい
福祉をデザインでサポートしたい。事業所と保護者の間で情報をもっとオープンに分かりやすい状態にしたい。最終目的は保護者がやりがい・自分らしさを身失わないように、デザインのお手伝いなどお仕事に繋げていくこと
介護福祉士の資格をとる
こどもを看ながら、在宅ワークを確立すること
就労をする
仕事に就く
起業した仕事を軌道に乗せる！
仕事をしたい
正職員で働きたい
保育士免許を取得して、児童発達支援施設で働き、発達に凸凹のある子どもたちとご家族に寄り添いたい！
娘(対象者)と一緒に全国講演
資格取得
英語をちゃんと喋れるようになりたい
民間の資格をとる。
経済的に安心したい
理解ある職場に出会って仕事をする。子どもは1人で入院できるようになって欲しい。
娘の進路が決まること
学校に一人でかよいたい
これさえ飲んでいたら大丈夫！みたいな特効薬が出ます様に(๑˃̵ᴗ˂̵)
患児の病気の治療開始
遺伝子治療薬による病気の完治
発作が止まること只々それに尽きる
子どもの発作がとまり、普通で平凡な毎日を送りたい。
子供の発作が止まり、発達が少しでも伸びてほしい！月40万稼いで生活水準をあげたい！！！
発作に左右されない家族一緒の生活を送りたい！
服用している薬が減り、不安なく平穏なに過ごせる日々
発作を止めたい娘が一人で外出
このまま子供の体調等、現状維持ができ、いままで通りすごしたいです
願いはてんかん発作がなくなって欲しいです。旅行にも気にせず出かけたいです。
てんかん発作の消失
娘のてんかん発作が無くなること
発作で乱される生活を無くしたい。てんかん発作0！
発作が起きない自信をもって外出できるようになってほしい。高校進学して新たな一歩を踏み出してほしいです。
娘の発作を気にせず1日を送りたい
娘の発作を完全にコントロールするのが願いです。
少しでもよいので発作が少なくなればと思ってます。ゴールが見えないってツラー
発作がでなくなって色んなとこに行きたい
子どものてんかんがおさまること、楽しく過ごすこと
息子の疾患が完治し、ママと呼んでくれますように
てんかんもちの子が自立した生活を送ること
娘の成人式に着物でお祝いしたい、兄弟の結婚式に娘も出席
こどもの介護が続けられるように健康な身体を維持したい。
娘の発作がなくなって、自分でできることが増えてほしい
子供の世話に追われない日々を過ごす。
健康であり続けること
時間が充分に使えて今までより健康でありたい。
子ども（患者）が健康でいて欲しい
息子を笑顔にする
家族みんな、笑顔でいたい。本人は、ちょうど２０歳になります。どうか家族でまだ一緒に過ごせていますように。
家族みんなが毎日笑顔で過ごせますように…。
お金もち
特に考えてない
てんかん当事者
結婚 妊娠 出産
彼と一緒に同棲したいのが夢
安心して楽しく過ごせる人と巡り逢いたい
彼と新婚旅行にいく
彼と一緒に同棲すること
得意分野を活かした仕事に就きたい
今の体調を整えてゆっくりした生活を送りながら、仕事復帰を目指したい。
自分の進路（医師）を実現したい、てんかんの発作を落ち着かせたい
てんかん100人プロジェクト！てんかんについて、100人に話を聞き情報発信する！
てんかん患者と話してみたい。
実家の処分
趣味でお稽古している三味線を、会のメンバーと一緒に施設やボランティアなどで演奏したいです。音楽で人を笑顔にしたいです。
毎日笑顔で楽しく
30年以上続けていたサーフィンを再開したい
犬が飼いたい
犬てんかん発作が多くても断らない共同住居づくり
世界各国への旅行
てんかん発作の抑制
発作発生無し、十分な経済力
ダイエット
現状維持
なし
