てんかん発作・お薬管理アプリ


ドラベ症候群のお子さんのお母さん。夏場の体温管理の工夫や、必需品の緊急薬セット、大切な書類ポーチなどをご紹介。
お子さんのプロフィール お名前:Iさん 患者さんの年齢:14歳 診断名:ドラベ症候群 飲んでいる薬:セレニカR、臭化カリウム、ベンザリン、フィコンパ、フィンテプラ 発作頻度:2025年1月から発作が落ち着いている
よく行くお出かけ先 魚が大好きなので、水族館や、釣り堀に餌やりに行って、触れ合うことが多いです。近所のホームセンターの長いエスカレーターが好きで、私が買い物中に夫と娘は往復して楽しんでいます。娘との外出は学校の送迎時も含め基本的に同じリュックを持ち歩いています。
バッグ全体はこうなっています!1.ナイロン製リュック(ポリ袋チャーム付き)2.日傘 3.緊急薬セット 4.マスク、紙石鹸、レインコート 5.カトラリーセット 6.瞬間保冷剤 7.保険証/手帳一式 8.クールマント 9.ティッシュ/ウエットティッシュ ※ピンク字の項目はさらに詳細をご紹介!
夏場の必需品セット 2.日傘 6.瞬間保冷剤 叩けばすぐに冷えるので、家で準備しなくてもよくて便利です。8.クールマント 水に濡らすとひんやりします。広げると頭から肩まで覆えるサイズのため、駐車場から施設内へのちょっとした移動に重宝します。
番外編 夏・長時間のお出かけ対策 今年購入したワークマンの保冷コンテナは、縦長で持ち運びがしやすく、場所を取らないので気に入っています。この中にクールグッズを入れて持ち運ぶと、遠出する際は長持ちするので便利です。 毎年6月頃から患者家族会のパパ・ママは新作のクールグッズを探し、みんなで情報交換をしています。
必需品の緊急薬セット(1) ブコラムを立てて保管でき、必要な道具が一緒に収納できるポーチを患者家族会で作成しました。このポーチは必ず持ち歩き、忘れた場合は取りに帰ります。
必需品の緊急薬セット(2) \中身はこうなっています/ 1.パルスオキシメーター 2.ブコラム 3.体温計 4.ダイアップ(2回分)5.ビニール手袋 6.ガーゼ(ブコラム使用時によだれを拭う用)
カトラリーセット 外出先から搬送され入院になった場合の食事の時や、お出かけの時の食事で使えるように持ち歩いています。様々なシーンを想定して荷物を選ぶように心がけています。1.食材をカットするハサミ 2.フォーク 3.お箸
大切な書類ポーチ(1) \開くとこんな感じ/ 無印良品の推し活用ケースを使用。収納力があり、中身が見えるのでとても使いやすいです!
大切な書類ポーチ(2)\中にはこれだけ入っています/ 1.診察券/保険証 2.お薬手帳 3.ヘルプノート 4.絆創膏 5.受給者証 6.手帳 7.予備の常用薬 予備用のフィンテプラは自宅で使用しているもので残りが少なくなったものを持ち運び用にしています
てんかん診療支援コーディネーターの感想 疾患の特性から夏場の温度管理を工夫されている点が印象的でした。ポーチは、中身が見えるものを利用し・物をすぐ取り出せること・ご主人にも分かりやすいことを意識されていました。幼い頃は荷物が多かったものの、今は「外で買えるものは持ち歩かない」とし、経験が工夫につながっているなと感じました。