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お出かけの時どうしてる?「てんかん患者・ご家族のバッグの中身」 Part2


発作はほぼ毎日の、18歳のレノックス・ガスト―症候群のお子さんのお母さん。外出先で息子さんが機嫌よく過ごせる工夫や、本人が出来ることはできる限り任せるためのバッグの工夫をご紹介。

お子さんのプロフィール お名前:Mさん 患者さんの年齢:レノックス・ガストー症候群 ​飲んでいる​薬:セレニカR錠、​フェノバール、​フィンテプラ、リスパダール ​発作頻度:ほぼ毎日​


プロフィール よく行くお出かけ先 平日は​生活介護事業所に​通っています。​土曜は​夫と​私の​職場である​接骨院の​空き部屋で​一緒に​過ごし、​日曜は​家族3人で​ボーリングや ゲームセンターで​遊ぶことが​多いです。私は​職場へ​行く​時も​出かける​時も​同じ​バッグを​持ち​歩き、​息子も​自分用の​バッグを持って出かけます。


バッグ全体はこうなっています!1.飲み物も​入れられる​大きさの​リュック 2.飲み物 3.エコバッグ 4.ウエットティッシュ 5. 予備の​マスク(薬の​副作用で​よだれが​多いため) 6.書類ポーチ 7.キャンディポーチ 8.ハンカチ/ティッシュ 9.ゴミ袋 ※ピンク字の項目はさらに詳細をご紹介!


大事な​書類ポーチ 6 \ポーチの中身はこうなっています/ 1.頓用薬​(​お守り​代わり) 2.診察券 3.手帳 4.お薬手帳 5.受給者証 6.ボールペン 公共交通機関の割引などで手帳の提示が必要になるため、一式をまとめて持ち歩いています。


診察券 2 診察券入れにはこんな工夫も! クリアケースのポケットが3つある診察券ケースを使っています。診察券は、​母用/長男用/次男用と​スペースを​分けて​収納しています。


キャンディポーチ 息子は​飴が​好きで、​一つ​口に​入れると​長時間​舐めています。飴を​食べている​間は​落ち着いている​ことが​多いので、​外出先の​待ち時間などには​よく​食べる​ことがあり持ち歩くようにしています。


息子用の​バッグ 土日の​外出時は、​息子は​自分用の​バッグを​持って出かけます。ヘルプマークには​緊急連絡先も​記載してあるので​必ずつけています。自宅で​作った​麦茶が​好きなので、​空の​ペットボトルに​麦茶を​入れて​持ち歩いています。


てんかん診療支援コーディネーターの感想 外出先でも​息子さんが​機嫌よく過ごせるように、​たくさんの​工夫が​感じられました。​​診察券の​管理は​ご本人だけでなく、​きょうだいの​分も​含めて​必要に​なる​ため、​持ち歩く時にも​分けられる​工夫が​大切なのですね!​息子さん​が​できる​ことは本人に​できる​限り任せつつ、​必要なところでは​周囲の​助けも​借りられる。そんな​工夫の​積み重ねが、​とても​印象に​残りました。