てんかん発作・お薬管理アプリ


発作はほぼ毎日の、18歳のレノックス・ガスト―症候群のお子さんのお母さん。外出先で息子さんが機嫌よく過ごせる工夫や、本人が出来ることはできる限り任せるためのバッグの工夫をご紹介。
お子さんのプロフィール お名前:Mさん 患者さんの年齢:レノックス・ガストー症候群 飲んでいる薬:セレニカR錠、フェノバール、フィンテプラ、リスパダール 発作頻度:ほぼ毎日
プロフィール よく行くお出かけ先 平日は生活介護事業所に通っています。土曜は夫と私の職場である接骨院の空き部屋で一緒に過ごし、日曜は家族3人でボーリングや ゲームセンターで遊ぶことが多いです。私は職場へ行く時も出かける時も同じバッグを持ち歩き、息子も自分用のバッグを持って出かけます。
バッグ全体はこうなっています!1.飲み物も入れられる大きさのリュック 2.飲み物 3.エコバッグ 4.ウエットティッシュ 5. 予備のマスク(薬の副作用でよだれが多いため) 6.書類ポーチ 7.キャンディポーチ 8.ハンカチ/ティッシュ 9.ゴミ袋 ※ピンク字の項目はさらに詳細をご紹介!
大事な書類ポーチ 6 \ポーチの中身はこうなっています/ 1.頓用薬(お守り代わり) 2.診察券 3.手帳 4.お薬手帳 5.受給者証 6.ボールペン 公共交通機関の割引などで手帳の提示が必要になるため、一式をまとめて持ち歩いています。
診察券 2 診察券入れにはこんな工夫も! クリアケースのポケットが3つある診察券ケースを使っています。診察券は、母用/長男用/次男用とスペースを分けて収納しています。
キャンディポーチ 息子は飴が好きで、一つ口に入れると長時間舐めています。飴を食べている間は落ち着いていることが多いので、外出先の待ち時間などにはよく食べることがあり持ち歩くようにしています。
息子用のバッグ 土日の外出時は、息子は自分用のバッグを持って出かけます。ヘルプマークには緊急連絡先も記載してあるので必ずつけています。自宅で作った麦茶が好きなので、空のペットボトルに麦茶を入れて持ち歩いています。
てんかん診療支援コーディネーターの感想 外出先でも息子さんが機嫌よく過ごせるように、たくさんの工夫が感じられました。診察券の管理はご本人だけでなく、きょうだいの分も含めて必要になるため、持ち歩く時にも分けられる工夫が大切なのですね!息子さんができることは本人にできる限り任せつつ、必要なところでは周囲の助けも借りられる。そんな工夫の積み重ねが、とても印象に残りました。