てんかん発作・お薬管理アプリ


てんかんと13トリソミーのお子さんのお母さん。熱がこもりやすい体質に合わせた持ち物や、息子さんの特性に合わせた工夫、宿泊するお出かけ先に持っていくものなどをご紹介。
お子さんのプロフィール お名前:Sさん 患者さんの年齢:13歳 診断名:てんかん13トリソミー 飲んでいる薬:ビムパット、セレニカ、リスパダール 発作頻度:2回/月
プロフィール よく行くお出かけ先 お買い物が好きなので広めのスーパーへ一緒に行くことが多いです。家族3人でのお出かけは、ボールプールがあるような室内施設 へよく行きます。熱がこもりやすい体質なので、お出かけはその点に気をつけて同じバッグを持っていきます。
バッグ全体はこうなっています!1.間口が広い手提げバッグ 2.タオル 3.日焼け止め 4.ワセリン 5. 水筒(麦茶または水)6.着替え一式 7.帽子 8.クールタオル 9.扇子
息子にあわせたグッズ 4 ワセリン 怪我をした時に絆創膏を貼ってもすぐにとってしまうので、ワセリンを塗って止血し保護しています。8 クールタオル 感覚過敏があるので、付けっぱなしのクールグッズは嫌がります。大判のクールタオルで拭き取ってあおいであげると涼しそうにしています。9 扇子 熱がこもりやすいので、扇子は必須です。以前は扇風機を使っていましたが息子が遊んでしまうので今は扇子にしています。
おもちゃ代わりのタイマーアプリ 待ち時間に退屈しないよう昔はおもちゃをいくつか持って出かけていました。小学校高学年くらいからは、おもちゃの代わりとして、タイマーアプリで時間と共に色が変化していく様子を見て待ち時間を過ごせるようになり、荷物の量も減りました。
言葉の意味を覚える工夫 言葉の意味を覚えるために、絵と言葉を書いた自作のカードを使って自宅にいる時から練習をしました。時間はかかりましたが、今では外出時にスマホでカードのイラストを見せるだけで意思疎通が取れるようになってきています
番外編 宿泊するお出かけ先に持っていくもの カトラリーセット 自宅で使っている慣れた食器とスプーン、フォークを持っていくようにしています 手作り防水巻きスカート 寝具を汚さないよう宿泊先では防水マットを敷いていたのですが、寝相でマットの上から移動するので、巻きスカート風に作って履かせて寝ています
てんかん診療支援コーディネーターの感想 ワセリンでの傷口の保護や、イラストつきのカードで気持ちを伝えやすくするなど、ご本人の特性に合わせた工夫が、日常の中に自然に取り入れられているのがとても印象的でした。そして、宿泊のときに使う防水マットスカートのお話は本当に目から鱗。暮らしの知恵や工夫が積み重なって、安心につながっていると感じました。