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てんかん患者・ご家族のバッグの中身 Part4


急性脳症後てんかんの18歳の息子さんをおもちのお母さん。「何かあった時のために」から「なくてもなんとかなる」への持ち物の変化も。

お子さんのプロフィール お名前:18歳 診断名:急性脳症後てんかん ​飲んでいる​薬:フィコンパ、​ラミクタール、​ビムパット ​発作頻度:1〜2回/日


プロフィール よく行くお出かけ先 今年に​なって​畑を​借りて​野菜を​育てているので、​息子と​一緒に​週に​1回畑に​出かけます。​息子は​雑草抜きが​とても​上手に​なり「俺が​育て​たきゅうりだ」と​食卓に​並ぶ野菜を​見て​喜んでいます。


バッグ自体のこだわり \この2つを常に持ち歩いています/ ​斜めがけバッグ&適量入る​トートバッグ 素材はどちらも​洗える​ものを 大きいトートバッグやリュックなど試してきましたが、荷物が​増えすぎて​どこに​何が​あるか​分かりにくく、​荷物の​出し入れが​手間に​感じて、今はこの2つになりました! さらにそれぞれの中身をご紹介!​


斜めがけバッグの​中身 1.息子​用​財布 2.アルコールティッシュ 3.ティッシュ 4.財​布 5.メモ/鉛筆​(絵を​描いて​ほしいと​言われた​とき用) 6.息子用スマホ​


トートバッグと​その​中身 1.ICカードケース 2.サングラス 3.液体ムヒ 4.遠出用ポーチ 5.扇子/うちわ 6.書類ポーチ 7.エコバッグ 8.お菓子ポーチ ※ピンク字の項目はさらに詳細をご紹介!


遠出する​ときに​持っていく​ポーチ 4\中身はこうなっています/ 1.体温計2.爪切り3.常用薬 元々、​遠出と​なると​ポーチ以外にも息子の​おもちゃなど​を私が​たくさん​準備していましたが、​今は​本人に​出かける​ことだけを​伝えて、​必要な​ものを​自分で​準備して​もらうように​しています。


大事な​書類ポーチ 6 \中身はこうなっています/ ​1.診察券一式 2.手帳 3.タクシー割引チケット 4.受給者証 5.お薬手帳 交付されている​手帳は​専用アプリで​まとめて​管理していますが、​原本提示を​求められる​こともあるので​持ち歩いています。


てんかん診療支援コーディネーターの感想 息子さんの成長とともに、「何かあった時のために」から「なくてもなんとかなる」へと考え方が変化していたのが印象的でした。高校を卒業してからは・本人専用の財布を用意・欲しいものを自分のお金で買う経験を大切にするなど、お母様が息子さんの自主性を尊重して関わっている様子が伝わってきました。