発作は1日30回 「発作は1日30回ほどあり、特に高い音や突発的な音で発作が誘発されることが多いです。子どもの声やドアが閉まる音に反応しやすく、20秒程度の部分発作が頻繁に起こります。」

「ただ、最近は成長とともに予測が出来るようになり、『今から音が鳴るよ 3、2、1！』と声をかけると、翔生もそれを楽しみにしてくれるようになりました。」

翔生くんと乗り越えた体調不良の2ケ月間 「翔生が夜間に発作を起こすこともあるため、常に気を配っています。睡眠は毎日4時間ほど。でも、私はショートスリーパーだから大丈夫だと思っていました。」ところが今年、翔生くんだけでなく梅津さん自身も喘息を発症。

入院するわけにもいかず、自宅でステロイド治療を続けながら、日常のケアをこなさなければなりませんでした。「この2か月間は翔生が学校に行けず、私自身も療養しながらの生活。本当に大変でした。」

子どもの体調管理だけでなく、親自身の健康維持の難しさを痛感する日々。それでも梅津さんは、翔生くんの回復を優先しながら、前向きに日常を乗り越えてきました。

家族で旅行にチャレンジ! 梅津さんは、翔生くんが少しずつ自立し、家族全員がより自由に過ごせる時間を持てるようになることを目指しています。「今は私が常にそばにいなければなりませんが、成長とともに、少しずつ環境を整えていきたいです。また、家族全員での旅行も挑戦の一つです。」

「昨年は3回旅行に行きましたが、そのきっかけは抽選でご招待をいただいたことでした。これまでなかなか遠出ができなかったのですが、あえて挑戦することで、翔生も家族も少しずつ環境に適応できるようになりました。これからも、できる範囲で新しいことにチャレンジしていきたいです。」

温泉旅行にも行ってみたい もし半日でも自由な時間ができたら、友人と会うか、ゆっくり休むかで悩むといいます。「自分の時間ができるのは本当に貴重で、そのときに何をするかは毎回迷います。でも、リフレッシュする時間があるとまた頑張れるんですよね。翔生が修学旅行とかお泊まりいけるようになったら久しぶりに夫婦で温泉に行ってみたいです。」

いかがでしたか？発作予測のための声かけの工夫 や、家族でチャレンジしたいこと。親の健康管理の難しさを痛感しながらも前向きに日常を乗り越えてきた姿に、多くの方が共感されたのではないでしょうか。