みんなの本音聞いてみました nanacara てんかんインタビュー

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【第8回】息子の「特別扱いされたくない」を守る母のまなざし


10歳で突然の発症。学校に「配慮」を求めすぎず、息子の「普通でいたい」という無言の願いを尊重する。母の温かな「まなざし」を描いたエピソード。

プロフィール Oさん 患児年齢:13歳 診断名:てんかん 手帳:なし 医療的ケア:なし


10歳のとき、息子は初めててんかん発作を経験しました。前兆は全くなく、入浴後突然倒れてしまい救急車で運ばれ「てんかん」と診断されました。


お薬の効果もあってか、小学校の間はそれっきり発作は起きませんでした。中学校は友達と同じ地域の学校に進学しました。


しかし中学生になってから発作が再発。現在はお薬の調整中です。副作用で授業中に強い眠気に襲われ、居眠りをしてしまうこともあります。


副作用で授業中に強い眠気に襲われ、居眠りをしてしまうこともあります。本人の希望で周りに薬を飲んでいることは伝えていません。「特別扱いされたくないから、寝ている時は他の子と同じように叱ってほしい」これが息子の強い意思です。


親としては「周りに知ってもらった方が安心」と思う一方、心無い言葉で傷ついてほしくないと思う気持ちもあります。


過剰な配慮は求めない。それでも、本当に困って倒れてしまった時は、友達や先生が自然と手を差し伸べてくれます。 息子が求めているのは、この「対等な関係」なのかもしれません。


何が正解かわかりませんが、今は本人の意思を一番に尊重するようにしています。これからも本人の「こうしたい」を一番近くで応援し続けていこうと思っています。 ~おわり~