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「どうか軽度でありますように」手帳と向き合った、あの日の私


「どうか軽度で…」と願って手帳取得をしたあの頃。
世間体や葛藤を手放し、時間と共に徐々に現実を受け入れるまでのエピソード。


プロフィール Kさん
患者年齢: 19歳
診断名: 急性脳症後てんかん
現在利用している制度/サービス:
・身体障害者手帳
・療育手帳
・自立支援医療
・障害児福祉手当
・特別児童扶養手当
・居宅介護
・移動支援
・行動援護


(1)急性脳症で入院し、退院が​近づいてきたある日、​病院の​ソーシャルワーカーさんから​突然、​手帳の​話を​されました。当時の​私は​いわゆる​ガルガル期で、「大丈夫です。​うちの​子は​治るので」と​説明を強く​断った​ことを​覚えています。​


(2)その後、​主治医からも​何度か「手帳の​手続きを​してみたら​どうかな」と​声を​かけられ改めて​考えたうえで、​申請する​ことにしました。


(3)手帳を​取得する​当初は、​「できるだけ軽度であって​ほしい」と​いう​私の​思いが​強く、​発達検査に​向け、​つみきを​積み上げる​練習を​したり、​物の​名前を​覚えさせようとしたり必死でした。


(4)そんな練習をさせても、検査当日は​本人の​気分に​よって​検査を​一切受けなかったり、​別の​ものに​興味が​向いてしまうことが多々ありました。​


(5)私は​「ちゃんと​受けて​ほしい」と​いう​気持ちが​強かったので、​思うように​進まない​検査の様子を見ているのが​当時は​とても​つらかったです。


(6)今思うと、世間体か​プライドか、​自分でもはっきりしない​感情にとらわれていたのかもしれません。​​手帳は​「できない​ことを​証明する​ための​もの」ではなく「必要な​支援に​つながる​ための​もの」と徐々に受け入れられるようになり、心が楽になったと思います。~おわり~


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