てんかん発作・お薬管理アプリ


「どうか軽度で…」と願って手帳取得をしたあの頃。
世間体や葛藤を手放し、時間と共に徐々に現実を受け入れるまでのエピソード。
プロフィール Kさん
患者年齢: 19歳
診断名: 急性脳症後てんかん
現在利用している制度/サービス:
・身体障害者手帳
・療育手帳
・自立支援医療
・障害児福祉手当
・特別児童扶養手当
・居宅介護
・移動支援
・行動援護
(1)急性脳症で入院し、退院が近づいてきたある日、病院のソーシャルワーカーさんから突然、手帳の話をされました。当時の私はいわゆるガルガル期で、「大丈夫です。うちの子は治るので」と説明を強く断ったことを覚えています。
(2)その後、主治医からも何度か「手帳の手続きをしてみたらどうかな」と声をかけられ改めて考えたうえで、申請することにしました。
(3)手帳を取得する当初は、「できるだけ軽度であってほしい」という私の思いが強く、発達検査に向け、つみきを積み上げる練習をしたり、物の名前を覚えさせようとしたり必死でした。
(4)そんな練習をさせても、検査当日は本人の気分によって検査を一切受けなかったり、別のものに興味が向いてしまうことが多々ありました。
(5)私は「ちゃんと受けてほしい」という気持ちが強かったので、思うように進まない検査の様子を見ているのが当時はとてもつらかったです。
(6)今思うと、世間体かプライドか、自分でもはっきりしない感情にとらわれていたのかもしれません。手帳は「できないことを証明するためのもの」ではなく「必要な支援につながるためのもの」と徐々に受け入れられるようになり、心が楽になったと思います。~おわり~