(1)幼い頃、​娘は​​難病と​診断されました。あの​日から、​私たちの​生活は​一変。娘との生活の​ために私も​仕事を​辞めて​「キャリア」も​「自分の​時間」も、​気付けば当たり前に​手放していました。

(2)また「他の​子と​同じような​生活」や「当たり前の​成長」も諦めなければなりませんでした。

(3)そんな​中で、​どうやって​自分自身の​気持ちに​折り合いを​つけてきたのか。​その​一つに「制度や​サービスを​活用する​こと」が​あると​思います。

(4)特別な​支援を​受ける​ことに​引け目を​感じる​パパ・ママも​いると​思います。​でも、​私は​​「これは、​この​子の『権利』なんだ」​ と​考えています。​

(5)​難病によって、諦めざるを​得なかったことがたくさんある分、制度や​支援を​受けることができる、と解釈しています。

(6)そうやって​自分なりに​気持ちの​折り合いをつけることで、​私は​前を​向いて娘と​過ごせているのかもしれません。​ ～おわり～