(1)娘が2歳の頃。毎日の生活に追われる中で「居宅介護」という制度を知りました。「これを使えば、少しは生活が回るようになるかも…」 すがるような思いで、すぐに役所へ申請に行きました。

(2)しかし窓口で言われたのは「お子さん2歳ですよね？お母さんが一緒にいられる年齢だし、まだヘルパーさんは必要ないでしょ」という予想外の言葉でした。

(3)たしかに年齢は2歳です。でも、我が家の日常は普通の育児とあまりにかけ離れていました。

(4)​その​当時の​生活は​、娘の​光・​模様過敏を​防ぐ​ため遮光カーテンで​部屋を​真っ暗にし、​電気は​点けずロウソクを​つけて​生活していました。

(5)​また、​ケトン食療法も​行っていた​ため​その​暗闇の​中で​グラム単位で​食材を​計量し食事を​作っていました。​娘は​発作も​多く、​側を離れてキッチンに​立つことさえも​一苦労でした。

(6)この生活を見もせずに、「年齢」だけで判断されたことが本当にショックでした。​勇気を​出して​やっとの​思いで​申請した​制度を​断られると、​本当に​心が​折れてしまいます。​​​

(7)​​​ただ、​それで​引き下がるわけには​いかないので​必死さを伝えるために再び役所を訪問しました。「実際に​家の​中見に​来てください」想いを伝えると、​やっと​理解していただき申請を​進める​ことができました。

(8)​​​制度や​サービスを​断られると心が折れそうになります。ただ、何度か断られたとしても諦めないでほしいと思います。自分​自身が​倒れてしまう​前に、​頼れる​場所を​探すことは、大切な子どもを守る​母と​して​大切な​役割の​一つだと思っています。​～おわり～​​​​